Nov 23, 2022 | Area CAD PP, Generale
Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in...
Nov 11, 2022 | Area CAD PP, Generale
Segnaliamo il webinar in diretta Zoom organizzato da Linkabili martedì 22 novembre. Chi sono i Siblings? Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle sorelle e i fratelli di bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità. La disabilità è una...
Ott 25, 2022 | Area CAD PP, Generale
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come...
Ott 10, 2022 | Area CAD PP, Generale
Nell’ambito del progetto “Indipendentemente”, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano onlus, è in programma tra ottobre e dicembre un ciclo di 3 incontri sul tema...
Ott 10, 2022 | Area CAD PP, Generale
Condividiamo di seguito il comunicato sull’ evento di formazione per i pediatri sul tema dei rare sibling (fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare) in programma oggi a Roma e in diretta online, organizzato da Osservatorio Malattie Rare,...
Set 29, 2022 | Area CAD PP
Oggi è la Giornata mondiale del cuore: per approfondire il tema importantissimo della gestione cardiaca per i pazienti con DMD e BMD, vi aspettiamo oggi alle 18 con il webinar “La salute cardiologica al centro”. L’incontro verrà realizzato sulla...
