Feb 18, 2021 | Area CAD PP, Generale
Dopo la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, nata a gennaio 2020, anche altre due regioni – la Sardegna e la Toscana – hanno visto, di recente, la creazione di organismi analoghi. Queste reti si pongono l’obiettivo di...
Feb 16, 2021 | Area CAD PP, Area Scienza PP, Generale
Condividiamo il comunicato stampa diffuso oggi dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, relativo alla prima somministrazione per la terapia genica contro la distrofia di Duchenne, effettuata al Centro Clinico NeMO pediatrico. Distrofia muscolare di Duchenne: al...
Feb 10, 2021 | Area CAD PP, Area Scienza PP, Generale
Al Ministro della Salute e per conoscenza al Consiglio dei Ministri alle Regioni ed al Comitato tecnico-scientifico Gentile Ministro, le scrivo a nome di Parent Project aps, l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con...
Gen 29, 2021 | Area CAD PP, Area Scienza PP, Generale
Condividiamo i due articoli pubblicati da Redattore Sociale e Superabile – INAIL che riportano la problematica significativa sollevata da un genitore socio attivo di Parent Project aps....
Gen 18, 2021 | Area CAD PP, Area Scienza PP
Si svolgerà venerdì 22 gennaio alle ore 17.30 un webinar per la comunità dei pazienti dedicato allo studio clinico di fase 3 con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer, avviato a fine dicembre 2020 anche in Italia (potete leggere la notizia al seguente link). Il...
Gen 15, 2021 | Area CAD PP, Generale, Raccolta Fondi PP
Nell’ambito del progetto “RI-GENE-RARE” due giovani soci di Parent Project, che avevano partecipato al percorso formativo in e-learning previsto dal progetto stesso, sono stati selezionati per svolgere un periodo di stage in associazione, nella modalità del...
