Centri di Ascolto Duchenne (CAD):
portiamo l’assistenza dove serve.
Tutti i giorni.
Per le Famiglie
Affrontare la diagnosi sembra insormontabile. I CAD prendono per mano sin dall’inizio i pazienti e le famiglie e offrono supporto psicologico, sociale ed educativo in ogni fase del percorso.
I CAD sono accanto alle famiglie durante la crescita dei propri figli e le accompagnano nella totale gestione della patologia.
Grazie ai CAD per le famiglie la strada del decorso della patologia è meno ripida.
Perché sostenere Parent Project?
“Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne di nostro figlio, ci hanno solo detto: Andate a casa, non c’è nulla da fare.
E infatti, in quei tempi era così. Non c’era nessuna possibilità di conoscere altri genitori e pazienti, nessuna possibilità di ottenere supporto, nessuna informazione accessibile alle famiglie e scarsa informazione per i medici. Non c’erano centri clinici specializzati, nessuno standard di cura e nessuna sperimentazione clinica. Ma, oggi, il mondo della Duchenne e della Becker è cambiato. Ci sono più di 800 famiglie unite e che condividono buone pratiche, c’è una rete di specialisti, di centri clinici e linee guida internazionali per la gestione della patologia. Ci sono più di 200 studi clinici nel mondo e le famiglie, oggi, vengono prese per mano da Parent Project e accompagnate in tutto il percorso. E questo… in soli 30 anni di vita dall’associazione. Il nostro futuro sarà ancora più ricco di traguardi raggiunti grazie al sostegno di tutti voi”.
DONAZIONE IN MEMORIA
Insieme a Parent Project sarai al fianco di tutte le famiglie e i pazienti e ci aiuterai a garantire un futuro di qualità a tutti i pazienti e alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
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Insieme a Parent Project sarai al fianco di tutte le famiglie e i pazienti e ci aiuterai a garantire un futuro di qualità a tutti i pazienti e alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Perché sostenere Parent Project?
“Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne di nostro figlio, ci hanno solo detto: Andate a casa, non c’è nulla da fare.
E infatti, in quei tempi era così. Non c’era nessuna possibilità di conoscere altri genitori e pazienti, nessuna possibilità di ottenere supporto, nessuna informazione accessibile alle famiglie e scarsa informazione per i medici. Non c’erano centri clinici specializzati, nessuno standard di cura e nessuna sperimentazione clinica. Ma, oggi, il mondo della Duchenne e della Becker è cambiato. Ci sono più di 800 famiglie unite e che condividono buone pratiche, c’è una rete di specialisti, di centri clinici e linee guida internazionali per la gestione della patologia. Ci sono più di 200 studi clinici nel mondo e le famiglie, oggi, vengono prese per mano da Parent Project e accompagnate in tutto il percorso. E questo… in soli 30 anni di vita dall’associazione. Il nostro futuro sarà ancora più ricco di traguardi raggiunti grazie al sostegno di tutti voi”.
Per i medici e gli operatori sanitari
Comunicare la diagnosi, lasciando che il paziente e la famiglia si avventurino da soli nel complesso mondo del sistema sanitario non è facile. I CAD garantiscono che i professionisti della sanità siano adeguatamente informati e preparati affinché il rapporto con il paziente sia affrontato nel migliore dei modi e il loro lavoro sia facilitato.
Per la ricerca
La ricerca e la sperimentazione (trial clinici) sono cruciali per contribuire allo sviluppo di nuovi farmaci, ma la partecipazione a un trial può risultare difficile, lunga e faticosa per un paziente e la sua famiglia. I CAD permettono che la famiglia sia accompagnata psicologicamente e nei bisogni pratici durante l’iter del trial.
Il lavoro dei CAD riduce notevolmente il rischio di sospensione dei trial, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie.
Lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine delle persone colpite da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, finanziando ricerca, formando medici e care givers, garantendo supporto psicologico, sociale e legale ai malati e alle famiglie.
Per questo abbiamo dato vita a 7 Centri di Ascolto Duchenne, coordinati da un Centro Nazionale.
Il servizio si dedica gratuitamente alle famiglie e si avvale delle professionalità di assistenti sociali e psicologi, che rappresentano un pilastro di sostegno integrato per le persone colpite, contribuendo a migliorare la loro qualità di vita e ad affrontare le sfide associate a questa patologia progressiva.
Aderendo al programma CADanch’io potrai assicurare la continuità nel tempo della presenza di Parent Project e dei Centri di Ascolto Duchenne.
Con il tuo sostegno continueremo a dare forza alla ricerca e a garantire un futuro di qualità a tutti i bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Tutte le donazioni a favore di Parent Project aps sono fiscalmente deducibili o detraibili secondo i limiti indicati dalla legge.
Hai bisogno di aiuto? Scrivici a raccoltafondi@parentproject.it
DONAZIONE MENSILE