Ritorna il Trofeo “Rebatta la Duchenne”

Un evento a sostegno di Parent Project aps, per combattere la distrofia muscolare di Duchenne Sabato 25 settembre Località Les Iles – Area verde, Gressan (AO) Inizio ore 8.30 – ultimo turno ore 16.30 La sezione di Rebatta di Jovençan (AO), in collaborazione con la Proloco di Jovençan, organizza a Gressan, per sabato 25 settembre,…

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Il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Al centro dell’edizione 2021 il tema “Diventare adulti convivendo con questa patologia genetica rara” Roma, 7 settembre 2021 Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo…

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Reclutamento per trial LELANTOS con pamrevlumab (FibroGen) tramite il Registro Pazienti DMD/BMD Italia

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD potenzialmente eleggibili per la partecipazione al trial clinico LELANTOS di fase 3 per valutare l’efficacia della molecola sperimentale pamrevlumab, rispetto al placebo, in pazienti non deambulanti di età uguale o superiore ai 12 anni affetti da distrofia muscolare…

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Un webinar dedicato ad Emergency Card e Registro Pazienti

E’ in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si parlerà dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.   L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom, sarà curato dall’Ufficio scientifico…

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Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di settembre

Riprende nel mese di settembre il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico…

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Passaparola: il video della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne

Si avvicina il 7 settembre, Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne: siamo lieti di condividere il video realizzato da World Duchenne Organization (e disponibile in tantissime lingue) per accompagnare questa data molto speciale per la nostra comunità. Un video che mette al suo centro l’importanza delle parole, quelle parole che possono contribuire…

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Webinar “Adult life & Duchenne”

La World Duchenne Organization sta organizzando un evento informativo online sul tema “Adult Life & Duchenne”; il webinar si svolgerà il 7 settembre, in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla DMD e sarà accessibile a tutti tramite Zoom. Tra i relatori ci saranno il Prof. Ros Quinlivan, il Dr. Jos Hendriksen, Nicoletta Madia, Elizabeth…

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Webinar “Duchenne Muscular Dystrophy: Charting the Path for New Therapeutics and Better Care”

Il fondatore di Parent Project, Filippo Buccella, parteciperà all’ottavo episodio della serie di webinar sulle malattie rare WuXi AppTec questo 9 settembre. Il webinar, in lingua inglese, sarà intitolato “Duchenne Muscular Dystrophy: Charting the Path for New Therapeutics and Better Care“. Co-organizzato con Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) e Cure Duchenne, e supportato da molte…

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Edgewise riceve la designazione Fast Track per EDG-5506 per il trattamento della distrofia muscolare di Becker

In un comunicato stampa diffuso il 16 agosto scorso Edgewise Therapeutics ha annunciato di avere ricevuto dall’Agenzia statunitense per i medicinali (FDA) la designazione Fast Track per EDG-5506 per il trattamento della distrofia muscolare di Becker (BMD). EDG-5506 è una molecola progettata per bloccare la rottura delle fibre muscolari, segno distintivo della patologia in corso,…

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