Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di ottobre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a…

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Disponibile la registrazione del webinar “Emergency Card e Registro Pazienti”

Si è svolto giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si è parlato dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.  Ecco la videoregistrazione dell’evento: L’incontro è stato realizzato sulla piattaforma Zoom, è…

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A Velletri “L’Emozione di Mai”

Sabato 23 ottobre si svolgerà l’ottava edizione dell’evento “Emozione di Mai” presso il Teatro Artemisio di Velletri, in una formula dal successo ormai sperimentato che unisce  teatro e musica. Parent Project aps sarà destinataria del ricavato della manifestazione, nata proprio per dare sostegno alle realtà legata alle malattie neurodegenerative. A curare l’evento è, ancora una volta, Mauro Ingafù. Per informazioni…

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In arrivo ad Alessandria la serata “Parent Night Life”

Un evento artistico eclettico per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Il gruppo Luna Eventi e l’associazione In Bocca al Lupo odv,  in collaborazione con Parent Project aps, con PuntEacapo Studio Danza asd e con il Dopolavoro Ferroviario di Alessandria, promuove la serata di raccolta fondi Parent Night Life. L’evento si svolgerà…

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Questo fine settimana il Disability Pride Italia

Condividiamo di seguito il comunicato stampa relativo alla nuova edizione del Disability Pride Italia, in programma questo fine settimana a Roma. COMUNICATO STAMPA Disability Pride Italia 2021 Roma, 1-2-3 ottobre Torna in presenza nel 2021 il Disability Pride Italia nei giorni 1, 2 e 3 ottobre a Roma con tre giornate di approfondimenti, conferenze, dibattiti,…

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Un nuovo trial per la distrofia muscolare di Becker

ReveraGen Biopharma e Santhera Pharmaceuticals annunciano in un comunicato stampa l’assegnazione di fondi per avviare uno studio clinico con il vamorolone nei pazienti con distrofia muscolare di Becker (BMD) Il vamorolone è una potenziale terapia sostitutiva dello steroide sviluppata con l’obiettivo di ottenere un antinfiammatorio con efficacia confrontabile ai glucocorticoidi in uso ma con minori…

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Importante aggiornamento per il trial di terapia genica di Pfizer

Condividiamo alcuni importanti aggiornamenti provenienti da Pfizer e descritti in una lettera alla comunità in merito al trial di fase 3 con la loro terapia genica ora denominata fordadistrogen movaparvovec in corso anche in Italia. In seguito al riscontro di 3 gravi eventi avversi sono state introdotte delle modifiche al protocollo del trial che esclude…

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Ecco la registrazione del webinar “Esperienza di volo con il drone”

E’ disponibile sul nostro canale YouTube la registrazione del webinar dello scorso 15 settembre, dedicato a presentare l’esperienza del volo con il drone. L’incontro si è svolto sulla piattaforma Zoom ed è stato condotto da due esperti piloti di drone: Guido Magni, volontario Parent Project e Alessio Giusti, ex pilota ed ora istruttore di guida. Il webinar…

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Assistenza domiciliare, l’indagine di Osservatorio Farmaci Orfani

Segnaliamo che OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani ha messo a punto un’indagine online, compilabile in pochi minuti senza necessità di registrazione, che fornirà una fotografia delle carenze strutturali dell’assistenza domiciliare integrata in Italia. Il questionario sarà attivo fino al 3 ottobre ed è rivolto a tutti coloro (pazienti, familiari, caregiver) che hanno diritto all’assistenza domiciliare in…

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Il nuovo PEI, facciamo il punto

Con il decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 sono definite le nuove modalità per l’assegnazione delle misure di sostegno, previste dal decreto legislativo 66/2017, e i modelli di piano educativo individualizzato (PEI).  Sono tenute all’adozione del nuovo strumento tutte le istituzioni scolastiche. Ma facciamo un passo indietro…che cosa è il PEI? Chiariamolo subito! Il PEI è il…

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