Ti è mai capitato di rimandare un esame, un’analisi del sangue, perché non trovavi posto, perché l’ospedale era troppo lontano oppure perché non ne avevi il tempo?

A me si, ed è per questo che Parent Project vuole ribaltare questa visione per chi convive con una malattia rara. Per questo in Parent Project vogliamo portare la medicina più vicina ai nostri ragazzi.

 

Questo è il motivo per il quale siamo entusiasti di annunciare l’inizio del progetto “Batti un colpo – Calabria“, dedicato ai ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e Becker (BMD) in Calabria. Questo progetto, partito il 26 ottobre 2024 con la prima visita e che si concluderà il 31 agosto 2025, ha come obiettivo principale quello di garantire visite cardiologiche e pneumologiche gratuite, essenziali per la salute e il benessere dei nostri ragazzi.

Perché Sono Importanti le Visite Cardiologiche e Pneumologiche?

Le visite cardiologiche e pneumologiche rivestono un’importanza fondamentale per i ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Sappiamo che fino al 90% di questi pazienti sviluppa complicazioni cardiache, e il cuore può avere difficoltà a funzionare correttamente. Questo può portare a sintomi come affaticamento, mancanza di respiro e gonfiore agli arti. Inoltre, le difficoltà respiratorie sono comuni; con il tempo, i muscoli che aiutano a respirare si indeboliscono, rendendo la ventilazione dei polmoni più difficile.

Ecco perché è cruciale monitorare la salute cardiaca e respiratoria.

Le visite regolari permettono ai medici di identificare eventuali problemi in anticipo, intervenendo tempestivamente con trattamenti e terapie specifiche. Questo non solo aiuta a prevenire complicazioni gravi, ma migliora anche la qualità della vita dei nostri ragazzi, permettendo loro di vivere in modo più sereno e attivo.

Il Progetto:

Gli obiettivi principali del progetto “Batti un colpo – Calabria” sono:

  • Formazione di Specialistici: Un cardiologo sarà formato in Calabria per conoscere meglio le specificità della Duchenne e della Becker. Questo professionista sarà una figura chiave per seguire i nostri ragazzi durante le visite.
  • Visite Gratuite: A partire da ottobre 2024, inizieranno le visite cardiologiche e pneumologiche gratuite presso il Centro ACE di Reggio Calabria. Questo è un passo importante per garantire che ogni paziente possa accedere facilmente alle cure di cui ha bisogno.
  • Monitoraggio dei Livelli di CO2: I pazienti con età superiore ai 16 anni a rischio di problemi respiratori potranno usufruire anche dell’esame notturno di misurazione dei livelli di CO2 nel sangue grazie all’analisi transcutanea (che abbiamo già conosciuto tramite il progetto Parent Project on the Road). Questo aiuterà i medici a capire come sta funzionando il sistema respiratorio e a prendere decisioni informate sulle terapie.
  • Sensibilizzazione: Ci impegneremo a sensibilizzare sull’importanza di queste visite. La conoscenza è un potere, e vogliamo che tutti comprendano perché sia fondamentale prendersi cura della propria salute cardiaca e respiratoria.

Questo progetto non è solo un servizio medico, ma un abbraccio che unisce famiglie, medici e comunità. La nostra missione è quella di accorciare le distanze, e noi, come associazione, possiamo essere quel ponte che unisce, che porta la medicina, le analisi e degli esami, fondamentali per il mantenimento della salute più vicini alla nostra comunità. Con il supporto di ACE-Medicina Solidale e il contributo di tutti, possiamo fare la differenza nella vita dei nostri ragazzi e delle loro famiglie. Insieme, possiamo accorciare le distanze.