Un incontro tra clinici di tutto il mondo che si occupano di distrofia muscolare di Duchenne Dal 26 al 28 aprile 2023 Hotel Anantara Palazzo Naiadi – P.za della Repubblica, 48 Roma Dal 26 al 28 aprile si terrà a Roma il meeting Duchenne Endocrine and Osteoporosis Care in an Ever-Changing Landscape, organizzato da Parent…
E’ disponibile la registrazione video del webinar dello scorso 29 marzo, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia. Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251. Di seguito…
Sabato 15 aprile, con la prima edizione del Disability Pride Torino, incominciano i numerosi appuntamenti del Disability Pride Network, che quest’anno toccheranno un po’ tutta Italia, da nord a sud. Infatti è dallo scorso anno che, oltre al Disability Pride Italia (che dal 2018 si tiene stabilmente a Roma), sono nate le prime edizioni locali…
L’assemblea ordinaria dei soci Parent Project aps si svolgerà sabato 29 aprile 2023 alle ore 15:30, in modalità web, tramite la piattaforma Zoom, per esaminare il seguente ordine del giorno: · Approvazione del Bilancio Consuntivo 2022 · Approvazione del Bilancio Sociale 2022 · Elezione dei componenti del Consiglio direttivo per il triennio 2023-2026, ai sensi dell’articolo 12 dello Statuto · Varie ed eventuali. Le…
Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano dalla pratica sportiva sono stati, oltre ai relatori, proprio i nostri ragazzi. La sessione è stata infatti un’occasione per puntare i riflettori sulle loro esperienze! Parlando del modo in cui il Baskin…
Condividiamo la traduzione della lettera alla comunità diffusa il 22 marzo scorso dall’azienda statunitense Wave Life Sciences che ha accompagnato un comunicato stampa diffuso nella stessa giornata. Oltre a una panoramica sui risultati positivi raccolti nel gruppo di trattamento iniziale dello studio con la molecola WVE-N531 in pazienti Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 53,…
Parent Project aps è quasi pronta a lanciare due bandi di concorso per finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Siamo felici di annunciare che, grazie alle attività di raccolta fondi dell’associazione dove si inseriscono inoltre i contributi dei Fondi Daniele Amanti e Alessandro Cannella, tra poche settimane uscirà sul nostro…
Nell’ambito del progetto “Limitless: vivere la disabilità oltre i confini“, promosso da Parent Project aps, con il sostegno della Fondazione CRT, è in programma per domenica 16 aprile a Moncalieri (TO) una giornata dedicata alla conoscenza dei droni.I giovani protagonisti del progetto potranno sperimentare la guida di un drone per apprendere una nuova disciplina che, oltre ad offrire svago e divertimento,…
Domenica 16 aprile 2023, dalle ore 13.30, si terrà un pranzo rivolto alle famiglie del Piemonte presso l’agriturismo Il Giardino dei Sapori, in Via Buffa, 79 a Nichelino (TO). A seguire verrà presentato alle famiglie il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in…
Un tavolo che riunisce 13 organizzazioni legate a malattie neuromuscolari e malattie affini per necessità assistenziali presenti sul territorio. Si è costituita da qualche mese la Consulta Malattie Neuromuscolari, una rete che riunisce 13 associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori della Regione Lazio. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT RETE…
