PARLAMENTO EUROPEO E DIRITTI DEL MALATO.
Active Citizenship Network-Cittadinanzattiva al Parlamento Europeo incontra la commissaria per la salute.
I cittadini, rappresentati dalle organizzazioni, hanno dato voce alle proprie necessità e aspettative. Anche Parent Project, in quanto membro del CNAMC, era presente con Silvia Starita. Per avere tutte le informazioni leggi il comunicato stampa.
COMUNICATO 20.04.09
Il Comitato San Giorgio Martire di Bonnanaro sostiene la ricerca per trovare una cura contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 22 al 25 aprile 2009, in occasione dei Festeggiamenti per San Giorgio Martire di Bonnanaro, Parent Project Onlus, associazione di genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, organizza una Pesca di beneficenza nei locali della parrocchia in Piazza San Giorgio per raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una terapia per migliaia di ragazzi. In palio ci sono numerosi premi fra questi un personal computer, un disco fisso da 250GB, una stampante Hp per foto. Si vince sempre.
Anche per questo anno moltissimi appuntamenti coinvolgeranno l'intero paese che, per quattro giorni, si popolerà di migliaia di persone provenienti anche dalle località vicine. Grande pubblico è atteso, soprattutto, per domenica 23 aprile che, nella mattinata, vedrà la solenne processione religiosa accompagnata dai cavalieri in costume tradizionale. Il fitto programma prosegue ancora per il lunedì con spettacoli folkloristici ed esibizioni di gruppi musicali. Nell'ultima giornata avrà luogo l'atteso Torneo Calcistico di San Giorgio organizzato dalla Società Sportiva Giovanile San Giorgio.
Per tutta la durata dei festeggiamenti presso lo stand di Parent Project Onlus sarà possibile trovare il materiale informativo, moltissimi gadget ed effettuare donazioni che andranno a sostenere i progetti di ricerca scientifica finanziati dall'associazione.
Per maggiori informazioni è possibile contattare Franco Soro, delegato regionale per la Sardegna, al numero 349 3229633 o all'indirizzo soro.franco@yahoo,it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
email press@parentproject.org
COMUNICATO 20.04.09
A grande richiesta torna "La Favola di Ernesto" messa in scena dagli Ufficiali Giudiziari della Corte d'Appello di Roma per raccontare il valore dell'amicizia e della solidarietà.
L'appuntamento è per il prossimo 8 maggio, al Teatro D'Aloe di Roma, con lo spettacolo benefico dedicato a Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e realizzato dal Fondo Claudio Bimbo in collaborazione con l'Associazione Culturale, Rinnovamento.
La commedia musicale "La Favola di Ernesto. Alla Taverna del Crocevia", ambientata in una tipica taverna romana, anche questa volta vedrà la partecipazione della storica Parent Project Band, fondata da un gruppo di amici dell'associazione, che accompagnerà l'esibizione della "Parent Project Friends", neonata Compagnia composta da musicisti e cantanti non professionisti legati dalla passione per la musica e dalla volontà di sostenere il lavoro di centinaia di genitori per sconfiggere questa malattia rara.
"E' il magnifico ricordo del lunghissimo applauso che il pubblico ci ha regalato alla fine dello spettacolo di Natale a farci desiderare di tornare in scena. - Ha dichiarato Gianni Buontempi, ideatore del Fondo Claudio Bimbo e organizzatore dell'evento - Questo musical, tratto da un racconto scritto da mio padre Ubaldo, nasce all'insegna dell'amicizia, della passione per la musica, della condivisione e della solidarietà. Il crocevia indica le tante, a volte troppe, scelte cui siamo chiamati nel corso della nostra vita che ci portano, per strade diverse, verso quella che è l'unica meta: un futuro migliore non solo per noi stessi, ma anche per gli altri. - prosegue l'organizzatore - Le stesse scelte cui ogni giorno sono chiamati i genitori di Parent Project nella strada che porta verso l'obiettivo di una cura per i propri figli. Nel nostro piccolo, questa divertente commedia vuole essere un contributo verso questa grande finalità. - Ha concluso Buontempi.
Per partecipare allo spettacolo, che prevede l'ingresso ad offerta libera, basta scrivere a pr@parentproject.org o telefonare al numero 06/66182811. L'appuntamento con "La Favola di Ernesto. Alla Taverna del Crocevia" è per venerdì 8 Maggio 2009 alle ore 20,45 presso il Teatro D'Aloe (Chiesa Gesù Divino Maestro) in Via V.Montiglio, 2 (Zona Pineta Sacchetti-Gemelli).
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 31.03.09
Con il 5 per mille il cittadino sceglie le priorità d'intervento in ambito sociale. Parent Project Onlus tra i beneficiari della quota delle imposte dedicate al no profit.
Anche quest'anno la Finanziaria prevede la possibilità di destinare la quota del cinque per mille delle proprie imposte a particolari enti no profit per realizzare importanti servizi dedicati alla collettività.
Lo strumento, nato in via sperimentale nel 2006, si è dimostrato un'importante occasione per evidenziare le aree prioritarie d'interesse del cittadino e sopperire alla grave carenza di finanziamenti pubblici. Anche Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che lottano contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, in questi anni ha usufruito di questo importante strumento di raccolta fondi e, grazie ad un lavoro capillare realizzato dalle famiglie, ha beneficiato di migliaia di preferenze. Questi fondi, ad oggi erogati solo una parte di quelli relativi all'anno d'imposta 2006, consentiranno all'associazione di organizzare gli strumenti necessari per garantire il diritto di migliaia di ragazzi, affetti dalla grave malattia rara, ad avere una vita di qualità in attesa che gli enti locali sviluppino adeguate politiche sociali.
Per aiutare tante famiglie basta indicare il codice fiscale di Parent Project Onlus 05203531008 e apporre la propria firma nel riquadro "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (Onlus) nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997" nel modulo utilizzato per effettuare la denuncia dei redditi.
Gli Enti che anche nel 2009 potranno beneficiare della quota del 5 per mille, che non è alternativa alle destinazioni dell'8 per mille e possono essere espresse entrambe, sono le associazioni di volontariato, organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), associazioni di promozione sociale e fondazioni e associazioni riconosciute; per il finanziamento della ricerca scientifica, delle università o della ricerca sanitaria, enti locali o associazioni sportive dilettantistiche riconosciute dal Coni.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce in Italia nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. E' Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva ed è stata chiamata a far parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari del Ministero della Salute. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, sta aprendo una nuova sede in Calabria e in Sicilia che avranno il compito di migliorare le competenze delle famiglie che fanno parte di Parent Project sui temi del volontariato e della partecipazione attiva del terzo settore nel sistema di welfare locale e nazionale, così come previsto nel Progetto L. 383/2000 - "POP - Parents Online Project".
Maggiori informazioni sulla Campagna "5X1000" e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile trovarle visitando il sito internet www.parentproject.it o telefonando al numero 06 66182811.
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 30.03.09
La Compagnia Teatrale Rumori di scena, presenta "La luna e le fragole": raccontare il dolore attraverso la commedia.
La Compagnia Rumori di scena, sempre attenta alla solidarietà, con questo spettacolo ha deciso di sostenere Parent Project Onlus che da anni è impegnata nella ricerca di una cura contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker.
Una sfida nuova per la Compagnia teatrale Rumori di scena: la narrazione di un'esperienza di dolore con i toni leggeri di una commedia in due atti. Questo è "La luna e le fragole", che la compagnia metterà in scena il 4 e il 5 aprile al Teatro Cerini a Roma in via Eufrate 1. Una sfida che ben si adatta alla storia di Parent Project Onlus che da anni si batte senza perder la speranza per la ricerca di una cura contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Il ricavato dei biglietti (10 euro, ridotto per i minori di 14 anni 5 euro), contribuirà al sostegno di questa battaglia.
Tratta dal film "Fiori d'acciaio" del 1989, racconta dell'unione solidale di un gruppo di amiche. La loro storia si intreccia con quella di Julia, giovane sposa ammalata di una grave forma di diabete, che a tutti i costi, anche a quello della vita, desidera e mette al mondo un figlio. Il dramma di Julia e di sua madre Sally troveranno giusto sostegno nelle amiche di sempre, ciascuna delle quali avrà qualcosa da imparare...
La Compagnia teatrale Rumori di scena nasce nel Luglio 2005 dall'iniziativa di Luana M. Petrucci, insieme ad attori coi quali ha condiviso precedenti esperienze teatrali. Fra gli spettacoli messi in scena ricordiamo "Non è mai troppo tardi", "Il carrozzone", e "Guai in paradiso". Per informazioni sulla compagnia www.rumoridiscena.com
Per partecipare allo spettacolo, al Teatro Cerini in via Eufrate 1, contattare Paola Lafragola al numero 3473145655.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11 - 349 5737747
Francesca Bottello - press@parentproject.org
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STAMINALI: CONFUSIONE E FALSE SPERANZE
Non passa giorno oramai che non si senta parlare di cellule staminali. Dibattiti etici, scoperte all'avanguardia, per non parlare dei continui annunci di inaffidabili cure miarcolose. Il risultato e' la creazione di una gran confusione e l'alimentazione di false speranze per chi e' affetto da gravi malattie incurabili.Proprio per cercare di arginare la confusione e mettere in guardia chi potrebbe rimanere scottato dalla mala-informazione e da dichiarazioni spesso ben poco scientifiche, abbiamo deciso di pubblicare sul sito una serie di vademecum e articoli illuminanti. Dopo aver pubblicato le Linee Guida per l'uso clinico delle staminali, ideate anche per combattere le truffe a base di staminali, ora segnaliamo un interessante articolo scritto da Gianvito Martino, Direttore della Divisione di Neuroscienze del San Raffaele di Milano, e uscito su Il Sole 24 Ore. L'articolo, che chiarisce alcuni delicati aspetti riguardanti le cellule staminali, mette ancora una volta in guardia dalle informazioni propagandistiche sulle cure miracolistiche per qualsivoglia malattia.
Potete scaricare l'articolo in pdf qui di seguito:
Viaggi Staminali Spa - Il Sole 24 ORE
COMUNICATO 25.03.09
Il Centro Ascolto Duchenne incontra le famiglie e gli specialisti del Nord Italia.
La diagnosi molecolare, l'accesso alla sperimentazione sull'uomo, il sostegno psicologico e la tutela dei diritti al centro del seminario organizzato da Parent Project Onlus a Milano.
Roma, 25 marzo 2009 - ABB Italia, di nuovo al fianco di Parent Project Onlus che combatte la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, in occasione dell'incontro formativo rivolto alle famiglie che avrà luogo sabato 28 marzo 2009 presso l'Auditorium della sede di Sesto San Giovanni. Durante la giornata saranno esaminati gli strumenti realizzati per favorire l'accesso alle sperimentazioni sull'uomo, presentate le attività per la tutela dei diritti del malato e illustrato il servizio di sostegno psicologico dedicato alle famiglie.
All'evento, che si terrà a partire dalle ore 10,30 presso l'Auditorium Blue Building, in Via Luciano Lama 33 a Sesto San Giovanni (MI), parteciperanno famiglie e specialisti provenienti da tutto il Nord Italia.
"Da diversi anni siamo al fianco di questi genitori che lottano per sconfiggere questa grave malattia; una scelta che nasce dall'aver riconosciuto molti valori comuni alla nostra Azienda. - Ha dichiarato Nicoletta Chiucchi, Responsabile Attività nel Sociale di ABB Italia - Anche Parent Project, infatti, considera la conoscenza e la formazione come elementi fondamentali per lo sviluppo del lavoro associativo e dei servizi innovativi dedicati alla Comunità Duchenne. - prosegue - Siamo lieti, quindi, di poter contribuire anche in queste occasioni ospitando tante famiglie che parteciperanno per continuare ad essere protagonisti del futuro dei propri figli".
ABB, azienda leader nelle tecnologie per l'energia e l'automazione, da anni svolge attività di sostegno a favore di organizzazioni sociali e umanitarie, contribuendo alla diffusione di attività legate al non-profit. L'attività di sostegno a "Parent Project" nasce nel 1998, da un proprio gruppo di volontari decisi ad approfondire la realtà di questa particolare malattia. Il primo progetto insieme è stato una campagna di raccolta fondi realizzata con 10.000 salvadanai metallici distribuiti in tutte le sedi di ABB Italia. Successivamente è stata creata un'iniziativa legata alla vendita dei biglietti di auguri natalizi e calendari che ha permesso di acquistare un apparecchio messo in funzione presso l'Unità di ricerca per le Distrofie Muscolari del Policlinico Gemelli dell'Università Cattolica di Roma. L'ultima iniziativa, dedicata a Parent Project, è stata ABBiamo Voce, un'indagine interna sul clima aziendale che ha consentito di raccogliere fondi e finanziare in tal modo un progetto di ricerca.
Per maggiori informazioni sull'incontro, finalizzato al miglioramento delle competenze delle famiglie che fanno parte di Parent Project sui temi del volontariato e della partecipazione attiva del terzo settore nel sistema di welfare locale e nazionale, così come previsto nel Progetto L. 383/2000 - "POP - Parents Online Project", si può contattare il Numero Verde del CAD 800 943 333.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria.
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Lombardia contattare il delegato regionale Claudio Locatelli 348 1535832 bergamocad@parentproject.org Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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COMUNICATO 20.03.09
Il Foro degli Avvocati di Roma e gli Ufficiali Giudiziari, testimoni di solidarietà, raccontano come si vive quotidianamente nelle aule di un tribunale.
"Chi cerca trova. Ovvero...... Chi crede nella giustizia, sarà giustiziato!", è il titolo della commedia messa in scena per raccogliere fondi destinati a Parent Project Onlus e dedicati alla ricerca di una cura contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. L'appuntamento è sabato 28 marzo, ore 21, al Teatro D'Aloe a Roma.
Lo spettacolo benefico, che ha ricevuto il Patrocinio del Consiglio dell'Ordine degli Avvocati di Roma, è organizzato dall'Associazione Avvocati alla Ribalta in collaborazione con l'Associazione Culturale Rinnovamento degli Ufficiali Giudiziari di Roma che da anni si esibiscono a favore del Fondo Claudio Bimbo, nato per sostenere il lavoro dell'associazione di genitori che lottano contro la grave malattia rara.
La commedia, liberamente tratta dalle farse giudiziarie di Georges Courteline, è ambientata nel Palazzo di Giustizia di Parigi del primo '900 e racconta come un giudizio, una causa, alla fine non sia altro che un sottile gioco delle parti, dove la compiacenza, l'ottusità e il carattere esasperato dei vari personaggi cercano di dare un equilibrio instabile alle regole imposte da questo gioco che come spesso accade nella realtà quotidiana vengano travolte per fini tutt'altro che di giustizia.
L'Associazione Avvocati alla Ribalta, costituitasi nel 2005, riunisce numerosi avvocati e cultori del diritto, appassionati di storia e teatro. Tra gli spettacoli e rappresentazioni che hanno visto partecipi i membri dell'Associazione ricordiamo "Un tocco.... in libertà", "Un tocco di solidarietà, "Il processo di Norimberga", "Delitto a Villa Madeira" e "Il processo Bebawi".
Per partecipare allo spettacolo, che si terrà al Teatro D'Aloe (Chiesa Gesù Divino Maestro in Via Montiglio, 18 - Zona Pinetta Sacchetti) con ingresso ad offerta libera, basta contattare la Segreteria Organizzativa al numero 0655389460 cell. 330531310.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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COMUNICATO 12.03.09
Vietato l’accesso ai disabili negli edifici pubblici italiani.
Dieci ragazzi, affetti da distrofia muscolare, partecipano ad un incontro sui diritti dei malati nella sede della Provincia di Bari e rimangono bloccati per ore nell’edificio per colpa delle barriere architettoniche e burocratiche.
La denuncia di Parent Project, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e di Cittadinanzattiva dopo quanto accaduto in occasione di un incontro al quale stavano partecipando molte famiglie provenienti da tutto il Sud Italia organizzato nell'Aula Consiliare della Provincia di Bari.
“Oggi è capitato a Bari ma sarebbe potuto accadere in tanti altri posti in Italia. Molti edifici pubblici, ancora oggi, sono interdetti alle persone disabili perchè nessuno è in grado di prendersi in carico realmente la situazione di milioni di cittadini.” – ha dichiarato un portavoce di Parent Project
Per la cronaca il guasto è avvenuto intorno alle 15 e si è risolto nella serata quando sono stati sostituiti due fusibile che erano guasti. Non è servito neppure contattare il 118, i Vigili del Fuoco, la Polizia o la Protezione Civile perchè “il caso non rientra tra le loro competenze". In questo tipo di situazioni nessuno è autorizzato ad intervenire per trasportare le persone disabili giù dalle scale. I ragazzi rimasti bloccati nell’edificio non hanno potuto usufruire dei servizi igienici perchè non accessibili alle carrozzine elettriche.
“Non basta mettere una rampa nelle scale d’accesso, bisogna prevedere una serie di accorgimenti che consentano di garantire la vera autonomia di tutti coloro che per necessità o per lavoro hanno diritto di accedere. Anche in questa occasione abbiamo potuto verificare che, quando la responsabilità è di tutti nessuno è responsabile.” – Ha concluso il portavoce
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l'assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Si stima che in Italia circa 5.000 persone siano affette da questa patologia.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org 349 5737747
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