Un’iniziativa formativa di Accademia dei Pazienti, Eupati Italia e Parent Project
Sabato 17 novembre 2018
Villa Orchidea – C. da Bosco Rotondo
Strada Provinciale n.5 – Comiso-Vittoria (RG)
Ore 10-17
Roma, novembre 2018
Sabato 17 novembre si terrà, presso Villa Orchidea a Comiso, il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato da Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia e da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’incontro formativo sarà dedicato ad un approfondimento sul percorso attraverso il quale avviene lo sviluppo di un farmaco: dalla scoperta in laboratorio alla fase preclinica, fino agli studi clinici. Uno spazio specifico sarà dedicato al tema del coinvolgimento del paziente esperto.
Il paziente esperto è una persona che convive con una patologia (propria o, ad esempio, di un familiare) e che ha deciso di affrontare un solido percorso di approfondimento su temi legati alla ricerca, allo sviluppo, al percorso regolatorio dei farmaci. Gli obiettivi di questa formazione sono, da una parte, quello di poter successivamente mettere le proprie conoscenze a disposizione della comunità di pazienti; dall’altra, quello di rappresentare la comunità di pazienti stessa, interagendo con gli stakeholder ed i tavoli decisionali coinvolti nel processo di sviluppo di nuove terapie.
L’iniziativa rientra nel percorso formativo “Il paziente al centro. Gestione clinica del paziente Duchenne e Becker” previsto nell’ambito del progetto “InFormAzioni“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare ed a potenziare l’intera struttura associativa.
Per l’iscrizione è necessario compilare un modulo, contattando il Centro Ascolto Duchenne Sicilia.
Il mini corso è aperto a pazienti, familiari, figure professionali dell’ambito medico-sanitario, operatori del sociale, cittadini interessati ad approfondire le tematiche in oggetto.
Programma corso Eupati
Il Comitato Accademia dei pazienti è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus) nata nel 2014 con lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’ambito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto Eupati – European Patients’ Accademy on Therapeutic Innovation.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni:
Parent Project onlus
Centro Ascolto Duchenne Sicilia
Sonia Benvissuto
Tel. 329/4435829
cadsicilia@parentproject.it
A Comiso “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”
