Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti i propri obiettivi, nonostante le sfide poste dalla DMD.
L’articolo originale in inglese si trova a questo link: https://pharmaphorum.com/views-and-analysis/lights-camera-action-dmd-and-chasing-your-dreams/
Traduzione a cura di Parent Project onlus.
Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD
Le persone con una diagnosi di DMD devono credere che le loro vite non sono ancora arrivate ai titoli di coda, secondo Luca Buccella.
Ancora prima di venire a conoscenza della sua diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne (DMD), all’età di sei anni, Luca Buccella era consapevole che per lui era più difficile stare al passo con gli altri bambini della sua età, che sembravano essere in grado di correre più veloce di lui o fare giochi che lui non riusciva a fare. Ma da allora ha superato molti dei suoi coetanei, trasformando il suo amore – nato in giovanissima età – per il cinema in una carriera gratificante nell’industria cinematografica italiana, in collaborazione con la Disney.
La chiave di tutto questo è stata la determinazione dei suoi genitori a non trattare Luca in modo diverso rispetto ai suoi fratelli, così che, nonostante le sue condizioni, si sentisse normale e ben preparato ad affrontare le sfide future.
«Quando ero al liceo mi sono ispirato a Stephen Hawking, che ha compiuto così tante cose nella sua vita nonostante abbia la sclerosi laterale amiotrofica (SLA)», dice Luca. Ha, ovviamente, visto il film sulla vita di Hawking “La teoria del tutto” – solo un segno di una passione cinematografica iniziata quando è andato al cinema per la prima volta all’età di quattro anni.
«Mi sono letteralmente innamorato e questa passione è stata incoraggiata dai miei genitori per due motivi. In primo luogo, amavano anche loro i film e, in secondo luogo, sapevano che il mio sogno di lavorare al cinema era realizzabile anche con la DMD, quindi hanno davvero incoraggiato questo amore che avevo».
Questo ha avviato Luca su un percorso che è iniziato con la scrittura di recensioni cinematografiche per il suo giornale scolastico e l’ha visto creare un blog cinematografico, mentre metteva assieme una vasta collezione di DVD. Da lì la tappa successiva è stata studiare Critica cinematografica all’università, concludendo con una tesi sulla realizzazione del primo film di Star Wars, per poi iniziare a scrivere per siti web di film con sede in Italia. Questo ha portato Luca all’attenzione dell’ufficio stampa di Disney Italia, che stava cercando un traduttore per i comunicati stampa. Più recentemente, Luca ha lavorato a uno degli ultimi film di Disney, il film di avventura nel viaggio nel tempo “A Wrinkle in Time”.
«Questo è il bello del cinema: ti dà l’opportunità di vedere la vita attraverso molti occhi diversi. Questo è particolarmente vero per i film di fantascienza e per un film come Star Wars, che riguarda non solo le avventure nello spazio, ma anche la famiglia e l’eredità che una persona può portare con sè».
Una tale carriera di successo è spesso ritenuta al di fuori della portata di chi ha la DMD. «Comprensibilmente, molti genitori hanno paura di dare ai loro figli una vita indipendente e anche quelli che temono meno l’autonomia spesso cercano ancora di provvedere economicamente ai loro figli», spiega Luca. «Perché questo cambi la famiglia deve iniziare a lavorare su questo molto presto – come associazione abbiamo la responsabilità di mostrare che è possibile per noi trovare lavoro e condurre una vita normale».
La sfida è comprensibile. Una malattia rara e crudele, la DMD colpisce principalmente bambini e ragazzi maschi, li deruba della capacità di camminare e riduce drasticamente le loro vite. In effetti, l’opinione medica ortodossa usava predire un’aspettativa di vita di appena 14 anni per le persone con questa patologia. Lentamente questo scenario sta cambiando, grazie ai primi progressi della medicina in questo ambito, e si spera che altre buone notizie arrivino dalla sperimentazione clinica. Tuttavia, è un percorso impegnativo sia per i pazienti, sia per le loro famiglie.
Nel caso di Luca, il supporto dei genitori non era limitato alla filosofia del “si può fare” che impartivano a Luca. Suo padre Filippo è stato un pioniere nel sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla DMD in Europa, attività alle quali si dedica da 25 anni, ed è stato il fondatore dell’associazione Parent Project in Italia. Come parte del suo impegno, Filippo viaggiava in giro per l’Italia in un camper nei fine settimana, a volte con Luca e il resto della famiglia al seguito, per incontrare famiglie in una situazione simile alla loro. Più recentemente Filippo è apparso a febbraio alla 16ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, di cui ha presieduto i lavori.
Luca continua questa tradizione di famiglia di sensibilizzazione sulla DMD e si recherà, a fine maggio, a Bucarest, dove presenterà la visione dei giovani in Italia con DMD per il progetto Parent – Romania.
Le sfide abbondano per i pazienti con la DMD, in particolare per quelli che si rifiutano di conformarsi alle nozioni preconcette degli altri sulla patologia. Ma per Luca, a quanto pare, le sfide esistono per essere superate.
«Sono molto fortunato a vivere in un periodo in cui la tecnologia può davvero aiutarmi a fare molte cose, non solo da un punto di vista medico, con un ventilatore notturno o con la macchina per la tosse, ma anche nella mia vita professionale. Quando ho iniziato a lavorare come traduttore utilizzavo ancora una tastiera per scrivere, ma sapevo che prima o poi la mobilità delle mie mani sarebbe diminuita, così ho iniziato a usare un programma di dettatura e ora lo uso per tutta la mia scrittura e non devo preoccuparmi della perdita di mobilità delle mie mani».
Per prepararsi al futuro, secondo Luca servono una visione chiara delle sfide e forza dal punto di vista mentale per affrontarle. Luca spiega le sue risorse di resilienza: cerca di tenersi occupato, sia attraverso il suo lavoro, sia spostandosi per nuovi film da guardare o per trovare nuovi libri da leggere. «Il segreto è avere sempre qualcosa per cui guardare avanti».
La prossima grande sfida di Luca sarà quella di vivere in modo autonomo, sia pure con un supporto in termini di assistenza. In Italia è una sfida resa più difficile per i pazienti affetti da DMD dall’ampia variazione nel modo in cui le regole sull’offerta di caregiver vengono applicate in diverse regioni o città. «Su questo aspetto, lo stato e il governo dovrebbero davvero lavorare insieme, perché è molto complicato e non facile orientarsi tra tutte le regole e le norme di ogni regione», afferma. Tuttavia, Luca spera di trovare un posto adatto a Roma prima della fine del prossimo anno.
Insegui i tuoi sogni
Oltre a sfidare se stesso, un’altra delle missioni di Luca nella vita è far capire alle persone che una diagnosi di DMD non vuol dire vedere scorrere i titoli di coda nelle loro vite. «La DMD non è qualcosa che ci impedisce di inseguire i nostri sogni, di essere chi vogliamo essere e vivere una vita normale», dice Luca, aggiungendo: «Certo che è un po’ difficile, ma penso che sia lo stesso per chiunque – ogni persona sulla faccia della Terra deve lavorare duro per realizzare i propri sogni».
Luca è anche ottimista su ciò che il futuro potrebbe riservare ai pazienti con DMD. «Credo nella scienza – non so se i trattamenti mi arriveranno in tempo, ma è molto importante per le generazioni future che venga trovata una cura».
Detto questo, non ha intenzione di mettere in pausa la sua vita in attesa di una cura. «Non puoi vivere la tua vita in attesa di un trattamento, altrimenti la sprecheresti interamente».
Informazioni sull’intervistato:
Luca Buccella è nato a Roma il 14 dicembre 1990. Dopo essersi diplomato, ha studiato all’Università di Roma Tre. Nel 2013 ha conseguito la laurea in Cinema e Televisione. Dopo aver collaborato come critico cinematografico per vari siti web italiani, ha fondato la sua rivista online, Rosebuddies.it. Attualmente lavora come traduttore, traducendo comunicati stampa per The Walt Disney Company Italia. Ha inoltre co-sceneggiato e co-diretto diverse commedie comiche per una compagnia teatrale amatoriale che ha messo in scena uno spettacolo ogni anno a beneficio di Parent Project onlus.
