Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene a mancare la possibilità di spostarsi in autonomia con le proprie gambe anche solo per brevi tratti, il cammino diventa man mano più faticoso e aumenta notevolmente il rischio di cadute.
Risulta quindi indispensabile in questa fase di vita di un ragazzo con DMD l’utilizzo di una carrozzina per spostarsi autonomamente e in sicurezza.
Esistino 2 tipi di carrozzine, la carrozzina manuale e la carrozzina elettronica.
In una fase iniziale di difficoltà nel cammino, i ragazzi con DMD fanno maggior fatica a percorrere a piedi in autonomia lunghi percorsi, aumentando di molto il tempo di percorrenza per rallentamento del cammino e per necessità di frequenti fermate per riposarsi.
Quando ciò si verifica, è necessario introdurre l’utilizzo di una carrozzina manuale ad autospinta per consentire ai ragazzi di percorrere lunghi tragitti autonomamente e in modo più agevole, senza fatica.
La carrozzina manuale è personalizzabile nelle sue misure e componenti, ma deve avere delle caratteristiche di base:
- Deve essere leggera o superleggera per consentire al ragazzo di spingersi in modo agevole con minor fatica;
- E’ preferibile un telaio pieghevole con le ruote smontabili per agevolare il trasporto in auto;
- La seduta deve essere ergonomica e comoda;
- Deve consentire la regolazione del sedile in altezza e inclinazione;
- Lo schienale deve essere alto per consentire l’appoggio completo del tronco e deve essere regolabile in inclinazione;
- Deve avere le maniglie di spinta sullo schienale;
- Deve avere i braccioli estraibili e ribaltabili per consentire i trasferimenti in modo più agevole;
- Deve avere i fianchetti proteggiabiti tra seduta e ruote posteriori;
- Le ruote grandi posteriori devono avere l’anello corrimano per l’autospinta e i freni di stazionamento;
- Gli appoggiapiedi devono essere estraibili e ribaltabili per consentire i trasferimenti in modo più agevole;
- Deve avere le ruote antiribaltamento posteriori
Quando, con l’avanzare dell’età e con la progressiva ulteriore perdita della forza muscolare per l’avanzamento della patologia, il ragazzo non riuscirà più a spingere da solo la carrozzina manuale e non sarà più in grado di camminare in modo funzionale anche per brevi tratti, sarà allora necessario utilizzare per gli spostamenti una carrozzina elettronica, che consente di avere maggiore grado di autonomia negli spostamenti con dispendio di minor fatica possibile, in quanto funzionante tramite un motore elettrico comandato da un joystick.
La carrozzina elettronica è personalizzabile in base alle esigenze, al comfort e alle autonomie residue del ragazzo, ma tutte devono avere delle caratteristiche di base:
- Un’autonomia della batteria che consente l’utilizzo della carrozzina in continuo per diverse ore (minimo 5 ore) e per diversi chilometri (minimo 30 Km);
- Un poggiatesta regolabile in altezza ed estraibile: deve consentire un comodo appoggio della testa per poter mantenere lo sguardo orizzontale;
- La seduta deve essere basculante e regolabile in altezza elettricamente tramite comando joystick;
- Il sedile deve avere una lunghezza ed una larghezza adeguata ad accogliere comodamente il bacino e le cosce; deve essere inoltre composto da un materiale antidecubito, in quanto il ragazzo dovrà passare buona parte della giornata seduto in carrozzina;
- Lo schienale deve essere inclinabile elettricamente tramite comando joystick e deve essere personalizzato in base alla postura del ragazzo, tramite supporti laterali che sostengono lateralmente il tronco o tramite sistema di postura fatto su misura; è possibile anche aggiungere delle cinghie a livello del torace per sostenere anteriormente il tronco;
- I braccioli devono essere regolabili in altezza, estraibili o ribaltabili per facilitare i trasferimenti;
- Il poggiapiedi deve essere sollevabile ed estraibile per facilitare gli spostamenti; è preferibile, inoltre, avere i due poggiapiedi separati piuttosto che un’unica pedana in modo da poter utilizzare con più facilità un sollevatore;
- Esistono diversi tipi di comando elettronico da scegliere in base alla forza muscolare residua delle mani e alla comodità di utilizzo: comando tramite soffio, tramite movimento del capo o del mento o joystick ad elevata sensibilità;
- Dovendo utilizzare la carrozzina anche all’esterno, è necessario che sia fornita anche di fanaleria anteriore e posteriore ed indicatori di direzione;
- Come opzione aggiuntiva, è possibile dotare la carrozzina di un sistema di verticalizzazione della seduta in modo da poter raggiungere e mantenere la stazione eretta durante la giornata; in questo caso, la carrozzina deve essere fornita anche di una cinghia pettorale di contenimento e di un sistema di fissaggio delle ginocchia;
Sia la carrozzina manuale sia quella elettronica, così come tutti i complementi aggiuntivi, sono prescrivibili dal SSN, così come sono erogate sempre dal SSN le prestazioni di manutenzione, riparazione, adattamento e sostituzione della carrozzina o dei suoi componenti.
Prima di essere prescritta, la carrozzina va provata in tutte le sue componenti per trovare quella più adatta alle specifiche esigenze e comfort del ragazzo.
Il tempo minimo di rinnovo delle carrozzine è di 6 anni (5 anni per le carrozzine ad autospinta pieghevoli) per i ragazzi maggiorenni; questo limite non è valido per i minori, per i quali è consentita la modifica o la sostituzione della carrozzina annche prima dei 6 anni, quando le sue dimensioni e le sue componenti non sono più adatte ai bisogni specifici del ragazzo.