Decreto Milleproroghe: il Governo decide d’ufficio a chi gli italiani destineranno il 5 x mille.
I genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne/Becker vogliono sapere se i loro figli sono di serie B.
Insorgono le famiglie di Parent Project Onlus, alla notizia che nella bozza del Decreto Milleproroghe è previsto che un quarto dei 400 milioni di euro stanziati per il 2011, sarà destinato in particolare alla ricerca e all’assistenza ai malati di sclerosi.
Questo è quanto si legge…. «Le risorse complessive destinate alla liquidazione della quota del 5 per mille nell’anno 2011 sono quantificate nell’importo di euro 400.000.000; a valere su tale importo, una quota pari a 100 milioni di euro è destinata ad interventi in tema di sclerosi amiotrofica per ricerca e assistenza domiciliare dei malati».
“Se quello che stiamo leggendo in queste ore è vero vogliamo che ci sia detto chiaramente se, nel nostro Paese, esistono malati più importanti di altri e se qualcuno può decidere quelli di serie A e quelli di serie B. – ha denunciato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Se si aspettano che ci facciamo la guerra tra associazioni si sbagliano di grosso, perchè lo sappiamo bene che non è beneficiando di un regalo natalizio, anche se vale 100 milioni di euro, che ci verranno riconosciuti i nostri diritti di malati. “
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
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