Durante la scorsa conferenza internazionale organizzata da Parent Project dal 16 al 18 febbraio 2018, nella giornata dedicata alle sessioni parallele volte all’approfondimento di varie tematiche, si è tenuta anche una sessione unicamente incentrata sugli aspetti nutrizionali. La dottoressa Simona Bertoli, docente di nutrizione umana dell’Università degli Studi di Milano e coordinatrice insieme al dottor Baranello e alla dottoressa Giaquinto del progetto “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD “, ha gestito la sessione, facendo il punto su questo importante progetto e sui dati finora ottenuti. Dati che sono stati raccolti grazie al questionario sulle abitudini alimentari, che molti di voi hanno compilato fornendo il loro contributo, e che è ancora attivo, per chi non lo avesse ancora fatto, al seguente link.
A gennaio 2018, sono state stilate le nuove linee guida per la DMD in cui compare anche la gestione nutrizionale della patologia nell’ambito della gestione clinica e in relazione ai problemi di malnutrizione che comprendono sia problemi di obesità che di sottopeso. Durante la sessione, la dottoressa Bertoli ha pertanto affrontato entrambe le problematiche illustrando come, in una fase iniziale della patologia, il 44% dei bambini DMD, in una fascia d’età compresa tra i 9 e i 13 anni, si trovi in sovrappeso mentre, in una fase più avanzata della patologia, oltre i 17 anni, il 65% dei ragazzi DMD sia in sottopeso, e ha illustrato le cause relazionali ad entrambi i disordini. Il sovrappeso è per lo più causato dalla terapia steroidea che aumenta l’appetito e il deposito di grasso addominale, dalla riduzione dell’attività motoria e del dispendio energetico, mentre il sottopeso è generalmente correlato ai disturbi gastrointestinali con riduzione progressiva dell’assorbimento energetico e al catabolismo. Poiché entrambe le alterazioni nutrizionali possono influire negativamente sul sistema respiratorio, cardiaco e muscolare, si rende necessario istituire un adeguato supporto nutrizionale. Al fine di gestire al meglio la malnutrizione, è fondamentale la prevenzione tramite un’educazione nutrizionale che coinvolga sia i pazienti che i genitori, ma altrettanto importante è la valutazione nutrizionale costante. Questa va effettuata ad ogni visita di controllo del paziente, in modo tale da poter intervenire tempestivamente, laddove necessario, con un trattamento dietetico personalizzato e nella gestione dei sintomi gastrointestinali. Tuttavia, al momento, seppur le linee guida da poco aggiornate affrontino la gestione nutrizionale e i problemi ad essa correlati, non ci sono indicazioni specifiche disponibili formulate in base ai fabbisogni specifici nella DMD, ma vengono adottate misure valide per la popolazione generale con qualche adattamento. Sono pertanto necessarie nuove ricerche sugli aspetti nutrizionali che definiscano il bisogno calorico dei pazienti DMD nelle varie fasi della patologia, che studino specifiche strategie nutrizionali, che sviluppino curve di crescita specifiche e le cause dell’obesità, per poter agire con strategie preventive più efficaci.
Questi obiettivi sono alla base del progetto “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD ” che Parent Project sta supportando. Durante la sessione, la dottoressa Bertoli ha ripercorso nello specifico le caratteristiche del progetto che potrete rileggere al seguente link e, in modo particolare, si è soffermata sulla prima fase dello studio che ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sullo stato nutrizionale e sulle abitudini alimentari dei pazienti DMD mediante un questionario attivo da ottobre 2017. La Dottoressa ha pertanto illustrato ai presenti il questionario, fornendo i primi dati preliminari rispetto a quanto raccolto fino ad ora. Al momento, il questionario è stato completato da 62 utenti fornendo informazioni molto utili nel tracciare una prima fotografia ma, per poter avere un quadro più completo possibile per migliorare la gestione nutrizionale nella popolazione italiana con DMD, è importante che questo numero cresca. Pertanto rinnoviamo l’invito a compilare il questionario al seguente link.
L’indagine si rivolge sia al paziente che alla sua famiglia, le domande in esso contenute sono corredate da esempi e spiegazioni in modo da rendere la compilazione facile e immediata, ed è inoltre possibile interrompere la compilazione e riprenderla in un momento successivo. Nel caso in cui si riscontrassero problemi tecnici nella compilazione è possibile rivolgersi al Dott. Andrea Foppiani al seguente recapito email: a.foppiani@gmail.com