Lo scorso ottobre è stata avviata la prima parte del progetto dal titolo “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD” (consulta la scheda descrittiva del progetto), che ha come obiettivo di raccogliere i dati sullo stato nutrizionale e sulle abitudini alimentari dei pazienti DMD per poter poi mettere a punto delle strategie di prevenzione e ottimizzare gli interventi nutrizionali, sia nelle fasi iniziali di sovrappeso e obesità che nelle successive fasi di sottopeso e malnutrizione. Lo studio, finanziato da Parent Project Onlus, durerà 2 anni e sarà svolto sul territorio nazionale in 3 diverse fasi.
Per lo svolgimento della prima parte dello studio è stato ideato un questionario volto ad indagare le abitudini alimentari, i comportamenti dietetici e i sintomi gastrointestinali dei pazienti, bambini e adulti, affetti da Duchenne in Italia. Ad oggi il questionario è stato compilato da oltre 50 utenti che hanno così fornito il loro prezioso contributo per quest’indagine. Tuttavia, per poter avere un quadro quanto più completo possibile sul panorama dell’alimentazione, per capire quali sono gli errori nutrizionali più frequenti commessi dai pazienti e dalle famiglie, e poter quindi individuare gli interventi dietetici più urgenti per migliorare la gestione nutrizionale nella popolazione italiana con DMD, è importante che questo numero cresca e che chi non l’avesse già fatto, compili il questionario tramite il seguente link.
L’indagine si rivolge sia al paziente che alla sua famiglia, le domande in esso contenute sono corredate da esempi e spiegazioni in modo da rendere la compilazione facile e immediata, è inoltre possibile interrompere la compilazione e riprenderla in un momento successivo. Nel caso in cui si riscontrassero problemi tecnici nella compilazione è possibile rivolgersi al Dott. Andrea Foppiani al seguente recapito email: a.foppiani@gmail.com
Ulteriori informazioni sui contenuti del questionario sono, inoltre, disponibili accedendo alla registrazione del webinar al seguente link. Durante il webinar i coordinatori del progetto hanno spiegato ai pazienti e alle famiglie gli obiettivi e le modalità di svolgimento di questo studio osservazionale.
A questa prima parte di indagine, come descritto dalla scheda del progetto, seguirà poi la seconda parte ideata per mappare lo stato nutrizionale e la composizione corporea (massa magra e massa grassa) nei bambini e adulti Duchenne. A tale scopo verrà condotto uno studio multicentrico nel quale saranno coinvolti diversi centri clinici di riferimento per la DMD in Italia.
Di seguito l’elenco dei centri clinici che aderiscono a questa seconda parte studio:
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano (Referente: Prof. Giovanni Baranello)
- IRCCS Istituto G. Gaslini, U.O.S.D. Centro Traslazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, Genova (Referenti: Prof. Claudio Bruno; Dott.ssa Marina Pedemonte)
- IRCCS Eugenio Medea, Bosisio Parini-Lecco (Referente: Dott.ssa Grazia D’Angelo)
- Istituto Neurologico Casimiro Mondino, Pavia (Referente: Dott.ssa Angela Berardinelli)
- Ospedale SS Biagio e Antonio e Cesare Arrigo, Alessandria (Referente: Prof. Fabrizio Racca)
- Azienda Ospedaliera di Padova (Referente: Prof.ssa Elena Pegoraro)
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative, Roma (Referenti: Prof. Enrico Bertini; Dott.ssa Adele D’Amico)
- A.O.U. Città della Salute e della Scienza, Torino (Referente: Dott.ssa Federica Ricci)