La nuova Campagna Sostenitori a supporto di un progetto di teleconsulenza sulla gestione respiratoria
nella distrofia muscolare di Duchenne
La battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che colpisce un neonato maschio ogni 3500 nati, è una sfida che continua: grazie agli sviluppi della ricerca, negli ultimi 20 anni la comunità di pazienti ha visto mutare considerevolmente lo scenario della patologia, con un prolungarsi dell’aspettativa di vita. È fondamentale, allo stesso tempo, perfezionare sempre più gli strumenti della gestione clinica, per garantire ai bambini e giovani che convivono con la malattia la migliore qualità di vita possibile.
Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, lancia la nuova Campagna Sostenitori 2017 “Combattere la distrofia: una magia che puoi fare anche tu!”, che andrà a sostenere un progetto di teleconsulenza legato alla gestione respiratoria nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne, coordinato dal Prof. Fabrizio Racca presso l’Azienda Ospedaliera Ss. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria.
Questa iniziativa intende migliorare la gestione dei pazienti Duchenne e Becker in ventilazione domiciliare dall’età evolutiva. Anche se tutti i muscoli vengono colpiti dalla distrofia, il danno più grave è dovuto alla degenerazione di muscoli vitali dell’organismo, soprattutto i muscoli respiratori, che si indeboliscono progressivamente fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria.
Gli obiettivi del progetto sono quelli di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, limitando il numero dei ricoveri in ospedale, di ridurre il numero e la severità delle riacutizzazioni respiratorie ed il numero degli effetti collaterali legati alla ventilazione domiciliare, e di sensibilizzare i familiari sull’importanza della prevenzione.
Il progetto prevede l’effettuazione di pochi e semplici esami, in accordo con il Percorso Assistenziale Multidisciplinare per i pazienti affetti da Distrofia Muscolare Progressiva Xp21 – tipo Duchenne (DMD) redatto dall’associazione Italiana di Miologia nell’ambito della Consulta Ministeriale sulle malattie Neuromuscolari. Tali esami, effettuati a livello locale in collaborazione con le sedi locali di Parent Project, verranno trasmessi al Centro di Ascolto Duchenne presso l’Ospedale Pediatrico di Alessandria, dove un’équipe di esperti provvederà all’interpretazione del dato, eventualmente integrata da un’intervista telefonica. I dati raccolti saranno acquisiti dall’Ospedale ed inseriti nel Registro Pazienti Italia. I destinatari sono tutti i bambini, giovani e adulti affetti dalla patologia presenti sul territorio nazionale ed in contatto con le sedi territoriali dell’associazione.
Le modalità per dare il proprio sostegno a Parent Project sono reperibili sul sito www.parentproject.it nell’apposita sezione Dona!.
Un contributo, anche piccolo, rappresenta un mattone che si aggiunge per rendere più forte la ricerca e più sicuro il futuro di bambini e ragazzi in tutto il mondo.
Per informazioni
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
Elena Poletti Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it