Lo scorso 7 settembre si è celebrata la quarta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) e coordinata in Italia da Parent Project.
Come gli anni scorsi e sempre di più, questo appuntamento internazionale dedicato alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi è stato “vissuto” in modo intenso dalla nostra comunità, che ha realizzato su tutto il territorio un ricco ventaglio di appuntamenti, all’insegna dell’informazione, della solidarietà e della condivisione, per tutto il mese dell’evento.
A livello nazionale, si sono tenuti due appuntamenti importanti a livello simbolico e non solo. Il Museo di Roma in Trastevere ha ospitato, dal 7 al 17 settembre, la mostra fotografica “Change how you see, see how you change” del pluripremiato fotografo americano Rick Guidotti, che ha partecipato all’inaugurazione. Una mostra rivolta a sfidare le convenzioni sociali, ridefinendo l’idea di bellezza e rivoluzionando lo sguardo del pubblico sull’idea di diversità attraverso i volti di bambini e ragazzi di vari paesi del mondo, che convivono con disturbi e patologie genetiche. Cuore della mostra sono stati gli scatti di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne.
Sempre a Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo è stato illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità per la causa che ci sta a cuore su uno dei monumenti più celebri del mondo.
Altri monumenti si sono illuminati il 7 settembre in giro per l’Italia: ad Aosta la Porta Praetoria, ad Arvier (AO) il Santuario di Rochefort e il Castello di La Mothe, a Follonica (GR) la Casa Storta e a Cagliari la Torre dell’Elefante.
Gli eventi locali sono iniziati il 26 agosto a Morgano (TV) con lo Squero Party: una giornata di festa per grandi e piccoli, tra musica, “calciotto” e giochi per tutti.
Il 28 agosto, a Follonica (GR), si è svolta una bella giornata in spiaggia, presso i Bagni Miramare, dedicata all’associazione, con animazione, giochi e lancio di palloncini finale.
Il 7 settembre, appuntamento a San Chiaffredo-Tarantasca (CN) per una pizzata solidale al Saloon City e l’8 settembre ad Alessandria con un aperitivo di raccolta fondi a Calciottolandia.
Il 10 settembre si è svolta una cena di raccolta fondi dedicata a Parent Project al Pinguino Village di Avezzano (AQ), e nella stessa data il raduno dei motociclisti GWRRA nella zona di Costigliole (AT) ha dedicato parte del ricavato della propria giornata sociale all’associazione.
Il 16 settembre, a Messina, una gara di aeroplanini di carta ha visto sfidarsi giovani piloti in un appuntamento organizzato dal Centro Ascolto Duchenne locale, e al contempo ad Arvier (AO) si è svolta la la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo, seguita da un lancio di palloncini ed un aperitivo per grandi e piccoli.
Il 17 settembre, a Casagiove (CE) tanti palloncini hanno volato nel cielo sopra la Parrocchia di San Michele Arcangelo, mentre a Solarino (SR) si disputava il IV Trofeo Pantalica: una gara di ciclismo e una giornata di festa all’insegna dello sport, nella cornice della Valle dell’Anapo e dei Monti Iblei, con uno spazio speciale dedicato all’associazione e l’estrazione di una lotteria solidale. Nella stessa giornata, a Varallo Pombia (NO) si è svolta la Gara della Solidarietà: una giornata organizzata dall’A.S.D. Agrate Conturbia, dedicata al ciclismo da strada, a favore di Parent Project onlus.
Il 23 settembre a Settimo torinese (TO) si è disputata la seconda edizione del Trofeo delle Alpi, un grande torneo di rugby dedicato a Parent Project, che si è concluso con una premiazione a cura di Marco Berry e l’estrazione di una lotteria solidale.
Il 24 settembre una giornata dedicata all’associazione è stata realizzata presso il Centro sportivo Principe di Piemonte di Potenza, in collaborazione con Banca Monte Pruno e con l’associazione Monte Pruno giovani: uno showcooking, un pranzo, attività ludiche e sportive ed un lancio di palloncini hanno animato questo evento.
A Roma, il 25 settembre, si è svolta l’estrazione di un’altra lotteria di raccolta fondi.
La girandola di eventi legati alla Giornata mondiale si è conclusa il 29 settembre con il concerto SOLIDAlive:Musica contro la Duchenne, a Lisciano Niccone (PG), che ha visto come protagonisti la CMC Band e i Rockout.
A questi eventi se ne sono affiancati altri, ormai “storici” per l’associazione. Il 26 agosto Parent Project ha partecipato alla Festa della Musica e dell’Ecologia a Sortino (SR). Il 27 agosto, a Leguigno (RE) si è tenuto l’ormai tradizionale pranzo di raccolta fondi organizzato dalla Parrocchia locale, che da diversi anni sostiene Parent Project, insieme ad altre associazioni locali. Il 9 settembre, a Città di Castello (PG), si è tenuta la cena di raccolta fondi organizzata dai gruppi A.S.D. e Pro-Loco di Cerbara in occasione del 9° Memorial “Donato Fezzuoglio”, a favore di Parent Project e di un’altra associazione. Il 24 settembre, a Ghirano (PN) si è tenuta Ghirano…in forma!, una giornata dedicata allo sport e a Parent Project, in occasione della locale Sagra del Baccalà.
In parallelo, un gruppo di 19 ciclisti, quasi tutti australiani, dall’11 settembre al 3 ottobre, ha attraversato tutta l’Italia in bici da corsa, da Messina a Tirano (SO) per testimoniare l’importanza della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne.
Nel complesso, tutti gli eventi di questo periodo hanno permesso di raccogliere oltre 20.000 euro, che verranno destinati alla ricerca ed alle attività di Parent Project a sostegno delle famiglie della comunità Duchenne e Becker.
Un bellissimo esito, ottenuto grazie alla fantasia e all’energia di tantissime persone, al quale si aggiunge un altro risultato che non è “monetizzabile” ma è altrettanto importante: quello della visibilità e sensibilizzazione raggiunte in tutta Italia attraverso le nostre iniziative. Un obiettivo fondamentale per migliorare il presente e il futuro di tutti i bambini e giovani che convivono con la DMD e BMD nel mondo.