Avviata la prima parte dello studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD finanziato da Parent Project onlus. Questa prima fase del progetto è focalizzata sull’indagine delle abitudini alimentari, dei comportamenti dietetici e dei sintomi gastrointestinali aperta a tutti i pazienti (bambini, ragazzi e adulti) affetti da Duchenne in Italia.
Per comprendere meglio il contesto dietetico in cui il paziente vive, le abitudini alimentari della famiglia e alcuni aspetti della qualità della vita è stato ideato un questionario ad hoc che potrete compilare al seguente link. Le domande in esso contenute sono corredate da esempi e spiegazioni in modo da rendere la compilazione facile e immediata. Ulteriori informazioni circa i contenuti del questionario sono inoltre disponibili accedendo alla registrazione del webinar, durante il quale i coordinatori del progetto hanno spiegato a pazienti e famiglie gli obiettivi e le modalità di svolgimento di questo studio.
Il questionario si rivolge sia al paziente che alla sua famiglia e il completamento richiede alcuni minuti, ma è prevista la possibilità di interrompere la compilazione e riprenderla in un momento successivo.
Le informazioni fornite saranno cruciali per capire quali sono gli errori nutrizionali più frequenti commessi dai pazienti e dalle famiglie, e per poter quindi individuare gli interventi dietetici più urgenti per migliorare la gestione nutrizionale nella popolazione italiana con DMD. Inoltre, i dati raccolti saranno utili in futuro per verificare l’efficacia di nuovi interventi educativi e terapeutici.