A Calenzano, una “Partita da… Vincere” dedicata a Parent Project Onlus e SICVO
La Nazionale Calcio TV e “i Toscanacci Insieme” si incontreranno sabato 26 marzo, alle ore 15, allo Stadio Comunale Paolo Magnolfi.
C’é grande attesa per l’incontro di “calcio” dove il sorriso potrà dare forza e sostegno all’iniziativa di solidarietà che vede coinvolte tutte le società sportive di qualsiasi grado e disciplina, tutte le strutture culturali, associazioni di volontariato e, comunque, sensibili a ciò che si andrà ad organizzare e realizzare. In questa speciale occasione, la Nazionale Calcio TV parteciperà per sostenere Parent Project Onlus che si occupa di Distrofia Muscolare Duchenne/Becker e l’Ass. SICVO (Sindrome del Vomito Ciclico). A loro, infatti, sarà devoluto l’intero incasso dell’evento. La squadra avversaria, “i Toscanacci Insieme”, sarà composta dalle massime autorità locali, da rappresentanti di aziende promotrici e da amici illustri dello spettacolo Toscano.
Sarà sicuramente una giornata importante dove, tutti coloro che parteciperanno saranno protagonisti di un gesto che unirà il sorriso alla solidarietà per non dimenticare che, insieme, c’è la volontà di sconfiggere la sofferenza di bimbi e genitori giocando una “Partita da… Vincere”!!!
A Calenzano, Parent Project Onlus ha aperto una sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) dove le famiglie e gli specialisti, possono rivolgersi per trovare un servizio gratuito di consulenza in ambito socio-sanitario e un luogo dove incontrarsi. Grazie al lavoro della responsabile del CAD, Serena Giacomelli l’associazione realizzerà nella regione azioni di sensibilizzazione, informazione ed eventi per la raccolta fondi in favore della ricerca. L’obiettivo è quello di realizzare una presenza capillare sul territorio, indispensabile per affrontare le numerose tematiche legate a una 
malattia rara e complessa quale la distrofia muscolare di Duchenne. Il progetto del CAD della Toscana, ha preso avvio a seguito di un evento, in favore di Parent Project onlus, organizzato nel 2009 dalla BB spa, un’azienda, con sede a Calenzano (FI), che produce accessori moda di alta qualità per i più importanti marchi del mondo.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne che realizza attraverso il CAD.
Per informazioni sulle attività di Parent Project onlus in Toscana si può contattare il Delegato Regionale, Cinzia Fantozzi, al numero 0586.898544. Per accedere ai servizi proposti dal CAD Toscana, che ha sede in Via Giotto 5, si può contattare la responsabile, Serena Giacomelli, al numero 0550129054 o all’indirizzo cadtoscana@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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