La storia di due vite, un tempo parallele, unite dalla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne
di Nicoletta Madia
Si è tenuto a Madrid dal 9 all’ 11 giugno il terzo incontro formativo sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzato da Parent Project Spagna, associazione di genitori con figli affetti dalla patologia. La sala dell’ hotel è gremita di persone: madri, padri, nonni e fratelli. Basta allontanare lo sguardo dallo schermo dove vengono proiettate le slide con gli ultimi aggiornamenti scientifici, per imbattersi in mani che si stringono, occhi pieni di speranza, volti concentrati a volte distolti da un bambino che entra in sala perché vuole mostrare il disegno appena fatto o sente la mancanza del proprio familiare. «Ci basta guardarci negli occhi per sapere che proviamo esattamente le stesse cose», si dicono così a vicenda Marisa e Nuria. Marisa ha gli occhi grandi che raccontano tanto di lei, della sua vita e della vita. Intorno al collo una collanina con il nome Uriel, il suo bambino di 3 anni e mezzo. « É stata la maestra ad accorgersi che qualcosa in Uriel era “differente”. Io e mio marito abbiamo subito portato il bambino dal pediatra e da lì è iniziato il lungo cammino fino alla diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne. Quel giorno ho provato confusione e un grande senso di impossibilità. Ho capito che era finita la vita che avevo vissuto fino a quel momento. Quando una malattia entra nel cammino di qualcuno si muore e si rinasce in una nuova vita». Nuria ascolta e annuisce. Si ritrova in quelle parole e nel misto di dolore e forza con cui vengono pronunciate. Nuria è delicata e attenta. Ama scrivere e lo fa in un blog eldesafiodepablo.wordpress.com che porta la parola “desafio” ( in italiano: sfida) e Pablo, il suo bambino di tre anni e mezzo. Proprio come Uriel. « Nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi, il medico, dopo aver pronunciato il nome della patologia ci ha consegnato il volantino dell’associazione», confida Nuria. « Il giorno dopo io e mio marito eravamo già soci. Non avremmo potuto fare diversamente: quando ricevi una diagnosi ti senti solo e hai paura. L’associazione da quel giorno ha stemperato la paura e ci ha accolti in una grande famiglia. Parent Project Spagna è uno spazio in cui puoi parlare liberamente, in cui condividi la tua vita con quella di altre persone che vivono esattamente come te. Famiglie che hanno i tuoi stessi programmi settimanali, i tuoi problemi e le tue conquiste ». « Spesso penso a quando Pablo sarà grande», continua Nuria stringendo la mano del marito che le sta accanto. «So che sarà felice. Lo sarà perché gli stiamo insegnando a valorizzare già ora le sue capacità e a non concentrarsi su ciò che non può fare. Troverà la sua strada e vivrà la sua vita». Marisa sorride. « Saranno uomini indipendenti. Indipendentemente, prima di tutto, dalla Duchenne. Se c’è una cosa che impari nella nuova vita che ti porta la malattia è di viverla pienamente e che ce la puoi fare», afferma Marisa con convinzione. Vite un tempo sconosciute, che vivono in modo parallelo fino al giorno della diagnosi per poi ritrovarsi allacciate, intrecciate, unite come da legami familiari. Un potere nelle mani di una organizzazione: di un gruppo di genitori che ha fatto del proprio dolore individuale azione per il cambiamento sociale. «Quando entri nell’associazione diventi la madre di tutti i bambini.», continua Marisa. «La lotta è per ognuno di loro e la condurrò fino all’ultimo dei miei giorni. Sarò lì ad osservare la vita di mio figlio in ogni istante. Sorriderò quando sarà felice e, se un giorno sarà triste, ci sarà la sua mamma che lo porterà sulla Luna».