Disabilità nella scuola: la partecipazione attiva della famiglia permette di favorire l’integrazione scolastica e sociale.
Se ne parla a Fano (PU), il prossimo 5 maggio, in occasione dell’incontro di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker, dedicato a famiglie e specialisti.
Obiettivo dell’evento, che avrà luogo presso CTI Fano – Aula Magna ICS “Gandiglio”, P.tta Grimaldi 7, dalle ore 14.30 alle ore 17,30, è quello di analizzare il contesto scolastico e socio-sanitario e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica e sociale.
Ai lavori, che saranno aperti da Athos Salucci, Dirigente ICS Gandiglio Fano e Rita Maccagnani, referente CTI Fano, interverranno Filippo Buccella, Presidente Parent Project Onlus; Loretta Mattioli, Specialista area scuola e settore disabilità e Emanuela Giulitti Psicologa consulente nazionale CAD.
L’incontro, organizzato dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne, è parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie a questo lavoro, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno diffuse le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne/Becker” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD Marche, che ha sede ad Ancona in G. Matteotti, 74, scrivendo a cadmarche@parentproject.it o telefonando al numero 388 3727674
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne nazionale chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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