Le Linee Guida sull’integrazione scolastica prodotte da Parent Project Onlus verranno diffuse in tutte le scuole e i Comuni della Provincia di Roma.
É l’importante annuncio fatto, dall’Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma, Claudio Cecchini, durante l’incontro pubblico che si è svolto, oggi, a Palazzo Valentini.
“Dobbiamo avviare al più presto un Protocollo tra la Provincia e Parent Project Onlus che consentirà di diffondere le Linee Guida sull’integrazione scolastica nella distrofia muscolare Duchenne/Becker, nelle scuole e nei Comuni dell’intera provincia.”
Con queste parole, l’Assessore Cecchini, ha annunciato la volontà di sostenere il lavoro di Parent Project Onlus e mettere a disposizione tutte le risorse necessarie per favorire la cultura dell’accoglienza nelle scuole cominciando con l’inserimento di una parte del documento nelle Linee Guida dedicate dell’integrazione scolastica degli alunni disabili nella provincia di Roma che verranno prodotte nelle prossime settimane.
“L’auspicio – ha concluso l’Assessore – è che questa collaborazione diventi un modello operativo per tutte le province e le regioni italiane che possono diffondere le preziose informazioni in modo capillare.”
Un impegno a diffondere il lavoro fatto dall’associazione, è stato espresso anche da Adriana Bizzarri responsabile del settore Scuola di Cittadinanzattiva che ha ricordato l’impegno in ambito scolastico e proposto che le Linee Guida, vengano distribuite a 5000 scuole, in occasione della Giornata Nazionale sulla sicurezza.
Raffaela Milano, responsabile Progetti Italia – Europa di Save the Children Italia Onlus, ha invece sottolineato il ruolo della scuola che ha un valore educativo fondamentale ed è chiamata a fare ogni sforzo possibile per garantire, a tutti, l’inclusione sociale. La Milano ha infine voluto ricordate che i diritti sono frontiere mobili e possono essere a rischio anche quando li si considera come acquisiti.
L’importante documento, prodotto al termine del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” finanziato dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, potrà essere utilizzato come modello anche per altre disabilità, è stato realizzato per far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico, che può essere favorita attraverso una fattiva collaborazione con le famiglie e il sistema socio-sanitario, e rendere disponibili le conoscenze acquisite dalle associazioni di pazienti che lavorano per garantire loro, il diritto all’inserimento sociale. Tutta la documentazione potrà essere scaricata dal sito www.parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 i pazienti.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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