Tomato Excellent finanzierà lo screening respiratorio per i pazienti Duchenne della Sicilia.

Il Gran Galà sostiene il Progetto “Prevenire per non curare” realizzato da Parent Project Onlus in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico di Alessandria.
 
Ragusa – La consegna del Premio Nazionale Tomato Excellent, organizzato da Agrorà per valorizzare l’eccellenza ragusana nella coltivazione del pomodoro e che avrà luogo il 30 giugno 2011 al Donnafugata Golf Resort di Ragusa, sarà anche un grande evento di solidarietà dedicato alle famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Un evento, quello organizzato dall’importante azienda siciliana che cura la commercializzazione di produzioni agricole e l’organizzazione di fiere nel comparto ortofrutticolo e alimentare, che è stato dedicato a Parent Project Onlus per sottolineare il duplice valore sociale dell’iniziativa. L’organizzatore dell’evento, Rosario Sallemi, ha voluto coinvolgere i partecipanti al Premio Tomato Excellent per finanziare interamente il Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare”. L’importante iniziativa benefica consentirà di realizzare, in ambito regionale, uno screening respiratorio nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne che consente di prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Secondo i dati di Orphanet del 2011, in Italia sono oltre 5000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 – 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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