La carrozzina elettrica per i bambini con la distrofia di Duchenne, è tra gli ausili assegnati dal Sistema Sanitario che presenta il maggior tempo d’attesa.
É uno dei dati più rappresentativi dell’assistenza erogata nel nostro Paese, emerso dal “I Rapporto sull’Assistenza Protesica e Integrativa” di Cittadinanzattiva, presentato ieri a Roma.
L’importante documento elaborato da Cittadinanzattiva, che ha coinvolto alcune delle associazione aderenti al CnaMC, è stato realizzato attraverso l’analisi dei dati raccolti da oltre 200 questionari somministrati a pazienti e familiari. Tra le principali indicazioni emerse dal Rapporto, risulta che l’esigenza maggiore è quella di ricevere un’assistenza personalizzata e che il cittadino, che si trova a combattere contro una patologia invalidante come nel caso della distrofia di Duchenne/Becker, vorrebbe trovare sul territorio un servizio capace di fornire informazioni, e orientamento. Ad oggi, infatti, risulta che queste necessità vengono soddisfatte, quasi esclusivamente, dalle associazioni, attraverso il passa parola o da precedenti esperienze familiari.
Un altro elemento molto importante, che è emerso durante l’incontro dove è intervenuto anche il presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, è il valore sociale che produce la partecipazione attiva del cittadino che andrebbe considerato una risorsa utile a rispondere ad alcune gravi carenze dell’assistenza sanitaria piuttosto che un semplice fruitore di servizi.
“Il modello che ci viene proposto è troppo rigido – ha sottolineato Filippo Buccella durante l’intervento – e non consente di garantire il diritto all’ascolto necessario per soddisfare le esigenze sostanziali della persona malata. Non possiamo mantenere un sistema che si trovi a scegliere i servizi da erogare solo attraverso il parametro della gravità o, peggio ancora, della notorietà della patologia – ha concluso il presidente – perchè questo non produrrà mai un’assistenza ugualitaria.”
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare e la presa in carico globale, garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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