Le Buone Prassi sull’integrazione scolastica di Parent Project Onlus al Convegno del Centro Studi Erickson.
Venerdì 18 novembre, nell’ambito del VIII Convegno “La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale” organizzato a Rimini dal 18 al 20 novembre 2011, ci sarà l’intervento di Loretta Mattioli, responsabile dell’Area Scuola di Parent Project Onlus.
In occasione dell’importante evento, dedicato al mondo della scuola, la nostra consulente illustrerà tra le Buone Prassi il risultato del Progetto “Scuola – Famiglia Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare”, finanziato dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali.
Durante il Convegno, che vede la partecipazione di oltre 200 relatori e 4000 partecipanti tra insegnanti curricolari e di sostegno, dirigenti scolastici, psicologi, medici, educatori professionali, pedagogisti, logopedisti, riabilitatori e genitori, a tutti gli iscritti saranno consegnate le Linee Guida per l’integrazione Scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker, elaborate al termine del Progetto che ha coinvolto, nello scorso anno, le scuole di diverse regioni italiane.
L’obiettivo dell’importante lavoro è stato quello di far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico e favorire una fattiva collaborazione tra la scuola, le famiglie e il sistema socio-sanitario per garantire il diritto all’inserimento sociale. Il documento potrà essere utilizzato dalle scuole come modello anche per altre disabilità,
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5000 i pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e agli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
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