All’Hilton Milan un appuntamento per approfondire la conoscenza della patologia genetica rara
Venerdì 2 dicembre 2016
Hilton Milan Hotel
Via Luigi Galvani, 12 – Milano
Ore 9.15
Venerdì 2 dicembre si svolgerà, presso l’Hilton Milan Hotel di Milano, il convegno “Malattie rare al Besta – La distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, dedicato ad un approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia rara che è tra le cause più frequenti di disabilità su base genetica in età pediatrica.
L’appuntamento, che è stato organizzato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e ha come responsabili scientifici il Dr. Giovanni Baranello, il Dr. Lorenzo Maggi e la Dr.ssa Isabella Moroni, ha la finalità di fornire una panoramica globale a pediatri e medici di medicina generale, così come a specialisti e professionisti coinvolti nella gestione dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker.
I vari relatori tratteranno i vari aspetti connessi a queste patologie, dalla possibilità ed importanza di una diagnosi precoce, all’impostazione di un corretto follow up ed al monitoraggio degli aspetti clinici e funzionali, fino alle più recenti sperimentazioni cliniche.
L’evento ha ricevuto il supporto non condizionante di PTC Therapeutics e si svolge con il patrocinio di UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare onlus, Parent Project onlus, Associazione Italiana di Miologia, Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano, Alleanza Neuromuscolare, Società Italiana di Pediatria, Società Italiana di Neurologia, Fondazione Telethon e Regione Lombardia.
Nel pomeriggio è previsto un intervento delle associazioni UILDM e Parent Project onlus, che illustreranno progetti ed attività dedicati alla comunità dei pazienti.
L’evento è stato accreditato presso il Ministero della Salute per le figure di Biologo, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere Pediatrico, Medico Chirurgo, Psicologo, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica, Tecnico di Neurofisiopatologia, Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. L’iscrizione è gratuita e obbligatoria.
In allegato il Programma del Convegno
UILDM è un’organizzazione nata nel 1961 con due scopi specifici: sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera. Ha una presenza capillare sul territorio e svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. www.parentproject.it
Per informazioni:
UILDM-Direzione Nazionale, via Vergerio 19, 35126 Padova – tel 049/8021001 – mail UILDMcomunicazione@uildm.it
Parent Project onlus, via Nicola Coviello, 12-14 00165 Roma – tel. 06/66182811 – mail e.poletti@parentproject.it
Per le iscrizioni
Nadirex International Srl
Tel. 0382.525714/35
info@nadirex.com