La disabilità non deve impedirci di costruire il futuro che sognamo
“Salve a tutti, sono Luca, ho ventun’anni e sono qui per dire ai ragazzi affetti da Duchenne e ai loro genitori che un futuro esiste. E sento di poterlo dire in prima persona, perché il futuro che avevo iniziato a pianificare fin da quando avevo otto anni è ora divenuto il mio presente.”
Comincia così l’intervento di Luca Buccella che, in chiusura della X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzata da Parent Project Onlus, ha parlato della disabilità e di come sia possibile cambiare la visione del futuro.
“Dobbiamo essere noi disabili i primi a considerarci le persone normali che siamo: la rivoluzione deve partire prima di tutto da dentro di noi. – continua Luca – Cominciare a ritenerci possibili di avere una vita soddisfacente è il solo modo per mostrare al mondo che ne siamo capaci. Ma nemmeno dobbiamo pensare che essendo disabili tutto ci sia dovuto: dobbiamo guadagnarci le possibilità, niente ci deve essere regalato, abbiamo gli stessi diritti e doveri di ogni essere umano.“
All’importante appuntamento scientifico di Roma, erano presenti più di quattrocento persone – tra famiglie, specialisti e terapisti – che sono arrivate da tutta Italia per seguire gli interventi dei relatori che hanno parlato ad una platea preparatissima che ha seguito le relazioni ed è intervenuta negli approfondimenti. Tra le tematiche più attese dai genitori, la prevenzione delle emergenze cardiache e respiratorie e i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero e dello sviluppo di nuovi trial clinici.
Molte anche le persone, oltre 700, che hanno seguito la diretta streaming sul sito di Parent Project Onlus e di M.D.webtv.
È possibile leggere l’intervento integrale sul sito www.parentproject.it dove, nei prossimi giorni, saranno pubblicati alcuni approfondimenti della Conferenza Internazionale.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E’ una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo
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