All’Ospedale Pediatrico di Alessandria un fisioterapista dedicato ai bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Prosegue la collaborazione tra Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la grave distrofia muscolare, e l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, con l’Anestesia e Rianimazione Pediatrica del presidio Cesare Arrigo.
Continua la collaborazione tra Parent Project Onlus e l’Azienda Ospedaliera e si arricchisce di nuovi servizi il protocollo d’intesa, siglato nel 2010, che individua nella struttura diretta da Fabrizio Racca, il Cesare Arrigo, come Centro di riferimento nazionale per la gestione peri-operatoria e dell’insufficienza respiratoria acuta dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Ora, grazie a Parent Project Onlus, l’assistenza si arricchisce di un nuovo servizio messo a disposizione della struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica che prevede la presenza bisettimanale di una fisioterapista a sostegno dell’attività di cura rivolta ai bambini ed ai giovani adulti affetti dalla patologia. Si tratta di un supporto specialistico al Day Hospital di ventilo terapia ed ai ricoveri brevi, per lo svolgimento di una serie di attività tra cui l’assistenza alla tosse (manuale e meccanica), la gestione delle problematiche relative alla fisioterapia motoria (esercizi, tutori, posture), la gestione dei pazienti ricoverati per riacutizzazioni respiratorie e l’attivazione del programma di screening respiratorio e di tele-consulenza per i bambini ed adulti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne su scala nazionale.
Il Commissario dell’Azienda Ospedaliera Nicola Giorgione commenta: “Siamo particolarmente lieti che l’Associazione Parent Project ci abbia scelti, ormai due anni fa con la sottoscrizione del protocollo di intesa, e che continui la collaborazione implementando l’attività, che rappresenta un innegabile vantaggio per i nostri pazienti”.
“Grazie a questo accordo di collaborazione possiamo svolgere un ruolo importante nella formulazione di proposte utili a migliorare l’assistenza dedicata ai pazienti affetti dalla Duchenne. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – è un ulteriore passo avanti e a partire dalla presa in carico del paziente e della famiglia, garantita dal Centro Ascolto Duchenne presente all’interno della struttura, stiamo costruendo un modello d’eccellenza che, speriamo, possa presto essere realizzato anche in altre strutture.”
Il Protocollo siglato con l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, ha consentito di destinare due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio post-operatorio dei pazienti affetti da DMD presso la Struttura di Anestesia e Rianimazione diretta da Fabrizio Racca. Un altro punto importante dell’accordo, ha permesso di realizzare un progetto “pilota” specifico per l’attivazione di una consulenza telefonica ventiquattro ore su ventiquattro, per la gestione delle riacutizzazioni respiratorie nei pazienti già addestrati, oltre alla promozione dell’attività di formazione di medici di altre strutture e i medici di medicina generale e pediatri di libera scelta di altre regioni. Infine è stata aperta una sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) all’interno dell’Azienda Ospedaliera, allo scopo di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa alle famiglie, ma anche a medici, specialisti e operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze. Il CAD di Alessandria, che ha ricevuto il finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Torino, in questi anni ha sviluppato un approccio di lavoro multidisciplinare che vede integrarsi la presa in carico clinica con quella sociale.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD) è una 
malattia rarae colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi, geneticamente determinata da una mutazione del cromosoma X che altera la produzione della Distrofina, ossia la proteina che dovrebbe preservare il tessuto muscolare: questo significa che le fibre muscolari vengono con il tempo sostituite da tessuto adiposo e connettivo, con il conseguente e naturale progressivo indebolimento dei muscoli. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla malattia. La malattia viene diagnosticata intorno ai cinque anni, con sintomi ben precisi: difficoltà nel salire le scale, a correre e a rialzarsi da terra. Intorno ai dieci anni i pazienti affetti da DMD perdono la capacità di camminare, nell’adolescenza subentra anche l’impossibilità di muovere gli arti superiori e un deficit nella respirazione, prima durante la notte, poi col tempo, anche durante il giorno.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie, dal 2002 ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di esperti che seguono direttamente le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione. In modo particolare il CAD propone un modello d’integrazione lavorativa e sociale per giovani/adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso azioni di intervento di rete territoriale con i Comuni, i Centri per l’Impiego, le scuole, le famiglie e i servizi socio-sanitari territoriali al fine di combattere l’esclusione sociale e la povertà. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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