Parent Project Onlus presenta le attività realizzate in Campania per le famiglie che combattono contro la distrofia di Duchenne/Becker
Grazie al coinvolgimento di una comunità solidale, l’associazione di genitori che combatte contro la grave 
malattia rara, apre una sede operativa a Cercola, in provincia di Napoli.
Venerdì 13 aprile, alle ore 17,30, presso il Teatro Comunale di Cercola, avrà luogo un incontro organizzato da Parent Project Onlus, con il Patrocinio della Regione Campania, della Provincia di Napoli, della Provincia di Salerno, della Provincia di Caserta, della Provincia di Benevento, del Comune di Cercola e della ASLNapoli3Sud, per presentare le attività dell’associazione e della nuova sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) che sarà ospitato in un locale messo a disposizione dall’Amministrazione Comunale.
All’evento, che sarà moderato da Enzo Napolitano giornalista de Il Mattino, parteciperanno Anna Petrone, Vice Presidente “V Commissione Permanente Sanita’ e Sicurezza Sociale” Consiglio Regionale Campania;Luisa Politano, Responsabile Cardiomiologia e Genetica Medica II Università di Napoli; il Sindaco di Cercola, Pasquale Tammaro; Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus, Fernanda De Angelis, Area scientifica Parent Project Onlus; Tiziana D’Auria e Virginia Bizzarri, responsabili CAD Nazionale e Alfonso Pizzano, delegato regionale Parent Project Onlus.
Tra gli invitati, che hanno confermato la presenza, anche Ennio Blasco, Prefetto di Benevento; Giuseppe Russo, Direttore Sanitario ASL Napoli 3 Sud; Guido Corbisiero, Direttore Distretto Sanitario n°51 ASL Napoli 3 Sud: Mattia La Rana, Responsabile di Medicina Legale ASL Napoli 3 Sud; Maria Giuliano, Referente Istituzionale della FIMP Campania, con il Dott. Pasquale Capone; Raffaella Fico, Responsabile Neuropsichiatria ASL NA3 SUD Distretto 51 Pomigliano (NA); Clara Moscaritolo, Direttore Area Politiche Sociali Culturali e Giovanili Provincia di Napoli (A2); Ermanno Russo, Assessore alle attività sociali, Demanio e Patrimonio della Provincia di Napoli; Nunzio Pacifico, Assessore alle Politiche del Lavoro Provincia di Benevento; Pasquale Mazzone, Dirigente Assessorato alle Politiche del Lavoro della Provincia di Benevento; Alessandro Borrelli, Referente ai Servizi Socioculturali Comune di Volla; Gaetana Polito, Assessore Politiche Sociali Comune di Cercola; Raffaele Lanni, Assessore allo Sport della Provincia di Avellino; Ermelinda Mastrominico, Assessore alle Pari Opportunità della Provincia di Avellino e Girolamo Giaquinto, Assessore alla Pubblica Istruzione della Provincia di Avellino.
All’importante evento, saranno presenti le famiglie di Parent Project Onlus e i rappresentanti delle Aziende Ospedaliere della Rete Malattie Rare Campania, le Associazioni di volontariato presenti nel territorio, gli Istituti di Ricerca e le Autorità Religiose.
La nuova sede del CAD, inizialmente, sarà un luogo dove le famiglie, di tutta la regione, potranno incontrarsi e dare avvio ad alcune attività utili per entrare in rete con altre organizzazioni presenti nel territorio, pianificare azioni di sensibilizzazione ed organizzare eventi per la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica e dell’assistenza alle famiglie. L’obiettivo, è quello di sviluppare l’attività con personale specializzato in grado di fornire consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70% dei casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Campania si può contattare il Delegato Regionale Alfonso Pizzano al numero 334 3871912.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 – C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet 349 5737747
06 66182811 – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
06 66182811 – f.bottello@parentproject.it