L’avventura sportiva di un gruppo di bikers per sensibilizzare il pubblico sulla patologia rara
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in calendario il 7 settembre e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento molto importante nel quale potenziare la visibilità di questa tematica presso la società civile. Di conseguenza, moltissimi familiari, pazienti, attivisti realizzano, nel periodo corrispondente, un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e per sostenere la ricerca scientifica al riguardo.
Tra loro, un gruppo di circa 25 soci e amici dell’associazione Parent Project, invece, percorrerà, dal 4 al 7 settembre, circa 600 km da Pordenone a Roma in bici da strada, con tappe a Ravenna, Città di Castello e Terni, con l’obiettivo di arrivare in piazza San Pietro mercoledì 7 settembre, raggiungendo una delegazione di Parent Project che parteciperà ad un’udienza con Papa Francesco.
Durante le tappe intermedie il gruppo sarà accolto da soci e volontari locali dell’associazione, che organizzeranno momenti comunitari di incontro ed informazione.
In tutta Italia, inoltre, verranno organizzati numerosi momenti di visibilità e sensibilizzazione a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project, che realizzeranno banchetti, flash mob ed iniziative nei loro territori, correlati alla Giornata Mondiale.
Come ogni anno, il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti – dalle lanterne cinesi alle bolle di sapone – che verranno lanciati, in ogni parte del mondo, a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere cancellata grazie ai progressi della ricerca scientifica.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
PER INFORMAZIONI
Roberto Zoffoli
Tel. 06/66182811
r.zoffoli@parentproject.it