Il Centro Ascolto Duchenne della Sicilia organizza un incontro per gli insegnanti
Avrà luogo giovedì 24 maggio, dalle ore 16 alle ore 18 presso il 3° Circolo Scuola Portella della Ginestra di Vittoria, l’evento dedicato al mondo della scuola e organizzato dal Centro Ascolto Duchenne di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia di Duchenne e Becker.
L’importante appuntamento sarà l’occasione per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.
Tra gli esperti, interverranno Angela Maria Riolo, Dirigente Scolastico Istituto Comprensivo Portella della Ginestra; Giuseppe Arezzo, Referente USP (Ufficio Scolastico Provinciale) di Ragusa; Luca Genovese, Vice Presidente Parent Project Onlus e Delegato Regionale; Loretta Mattioli, Specialista Area scuola e Settore disabilità Parent Project Onlus; Sonia Benvissuto, Psicologa del Centro Ascolto Duchenne; Sandra Rizza, Neuropsichiatra infantile e Dirigente UMEE ASP 7 Distretto di Vittoria (RG) e Daniela Mercante, Pedagogista.
In occasione dell’incontro saranno presentate le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che, per molte scuole italiane, oggi costituiscono un modello d’intervento anche per altre disabilità. Questo importante strumento è stato elaborato al termine del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” finanziato dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, che l’associazione ha realizzato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Il progetto, che ha interessato gli istituti scolastici di sei regioni italiane, ha permesso di sviluppare alcune attività sperimentali indispensabili per realizzare un percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione.
Per informazioni sull’incontro, che si svolgerà presso la Scuola Portella della Ginestra, in Via G.Pascoli, 27 a Vittoria si può contattare il CAD Sicilia, che ha sede in Via Marabini, 7 a Vittoria (RG), ai numeri 0932-985924/3294435829 o scrivere una mail cadsicilia@parentproject.it.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia raranon esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività che si svolgono in Sicilia si può contattare il delegato Luca Genovese al 3397068178 Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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