IL GIRO D’ITALIA SI “DA’ ALL’IPPICA”, PER SCOPI BENEFICI

Nel pomeriggio di domani, 16 maggio, all’ippodromo Sesana di Montecatini, subito dopo l’arrivo del Giro d’Italia nella città termale, avrà luogo la Corsa delle Stelle al Giro, dedicata al Fondo Amici di Edy di Parent Project Onlus.
 
La straordinaria sfida ippico-benefica organizzata da Rcs Sport, Assi (il Coni dei cavalli) e gruppo Trenno, vedrà gareggiare invece che i driver professionisti, 11 magnifici trottatori guidati da personaggi dello sport (con particolare occhio al ciclismo, data la concomitanza dell’evento), della musica, del giornalismo, della moda, della tv e dello spettacolo.
L’ippodromo devolverà le proprie aliquote scommesse (si può puntare fino al momento della partenza, all’ippodromo o in qualsiasi agenzia autorizzata) al Fondo Amici di Edy, istituito dal papà Maurizio Guanta presso Parent Project Onlus, associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In questi anni sono molti i campioni dello sport che hanno deciso di testimoniare la loro solidarietà al piccolo Edy e al suo papà, rendendosi disponibili per favorire la raccolta fondi e far conoscere, all’opinione pubblica, cosa significa vivere con questa grave malattia rara che si manifesta già quando i bambini sono ancora piccoli. In particolare, è il mondo del ciclismo che si è messo a disposizione della causa; primo fra tutti il campione di ciclismo messinese, Vincenzo Nibali, che da anni partecipa alla Pedalata della Solidarietà organizzata per l’Epifania a Messina. Nel tempo “lo Squalo dello Stretto”, che è diventato protagonista di un fumetto i cui proventi sono a favore della ricerca scientifica, ha coinvolto tanti compagni tra i quali Ivan Basso e Giovanni Visconti che, proprio con Nibali, è stato protagonista di un evento speciale in occasione della 9a Tappa del Giro d’Italia dello scorso anno, donando le magliette utilizzate per la tappa. Dallo scorso anno, alla Pedalata della Vita partecipano anche Valerio Agnoli e Salvatore Mancuso.
La gara è prevista per le 17,50 e sarà trasmessa in diretta da RaiTre e Rai Sport (nel corso del Processo alla Tappa) e dal canale 220 di Sky. La premiazione sarà effettuata da Stefania Bivone, alias Miss Italia, la telecronaca da Alberto Foà e ospiti a sorpresa.
Il Fondo Amici di Edy è stato istituito presso Parent Project Onlus per contribuire al finanziamento di un programma di ricerca specifico che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che provocano la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Per informazioni sulle attività del Fondo Amici di Edy si può contattare Maurizio Guanta al 3476247070 Per contribuire con una donazione Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus – causale: Fondo Amici di Edy) o Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus – Causale: Fondo Amici di Edy)
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni su Parent Project Onlus sul sito www.parentproject.it
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