Apre in Veneto una sede di Parent Project Onlus dedicata alle famiglie
Grande festa all’Ostello Canalbianco di Arquà Polesine, in provincia di Rovigo, in occasione dell’apertura della sede messa a disposizione dalla Cooperativa Sociale Onlus Aquathlon.
Sabato 2 giugno, in occasione dell’apertura ufficiale della nuova sede regionale di Parent Project Onlus si svolgerà una grande festa dedicata alle famiglie dell’associazione e a tutta la cittadinanza. Per l’intera giornata di festa, infatti, nella magnifica area verde dell’Ostello Canalbianco si svolgeranno tantissime attività dedicate a grandi e piccini, si potrà gustare un ottimo buffet, grazie a Forchettarte, e ascoltare dell’ottima musica con un concerto di Kyara.
Con l’apertura della nuova sede, resa possibile grazie ad un accordo siglato tra Parent Project Onlus e Aquathlon Cooperativa Sociale Onlus, le famiglie dell’associazione hanno a disposizione un luogo per incontrarsi, organizzare attività con altre organizzazioni presenti nel territorio, pianificare azioni di sensibilizzazione ed organizzare eventi per la raccolta fondi. L’obiettivo, è quello di aprire presto anche una sede regionale del Centro Ascolto Duchenne che fornisce consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori socio-sanitari interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
Durante la cerimonia, che avrà inizio alle ore 11 con i Saluti delle Autorità, interverranno Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus; Andrea Donzelli, presidente della Cooperativa Aquathlon e Legacoop Rovigo e Emanuela Sanna, responsabile della sede di Parent Project Onlus.
Molti i rappresentati delle Istituzioni e del mondo produttivo che sono stati invitati a partecipare tra i quali Monsignor Lucio Soravito de Franceschi; Romilda Tafuri, Prefetto di Rovigo; Luca Coletto, Assessore alla Sanità Regione Veneto; Tiziana Virgili, Presidente Provincia di Rovigo; Bruno Piva, Sindaco di Rovigo; Claudio Rosa, Sindaco di Arquà Polesine; Remo Randolo, Sindaco di Bosaro; Lorenzo Nicoli, Sindaco di Pontecchio; Adriano Marcolongo, Direttore Generale Ulss 18; Giuseppe Dal Ben, Direttore Generale Ulss 19; Lorenzo Belloni, Presidente della CCIAA Rovigo; Alessia Zaninello, Presidente CNA Rovigo; Primo Vitaliano Bressanin, Presidente Confesercenti Rovigo; Mauro Giuriolo, Presidente Coldiretti Rovigo; Lorenzo Nicoli, Presidente Confagricoltura Rovigo; Michele Gambato, Presidente Unindustria Rovigo; Raul Lorenzoni, Presidente Ascom Rovigo; Carlo Stocco, Presidente Confcooperative Rovigo; Carlo Marcello, presidente Confartigianato Rovigo e Giordano Aglio, Presidente Confederazione Italiana Agricoltori Rovigo.
Per informazioni sull’evento contattare Emanuela Sanna cell. 340/7084598 emanuela.sanna@parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 – C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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