Apre all’Ospedale Infantile di Alessandria la Family Room finanziata dalla Fondazione Ronald McDonald Italia
Grazie a questa struttura, i genitori di Parent Project Onlus saranno ancora più vicini ai piccoli pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
L’Ospedale Infantile Cesare Arrigo di Alessandria sempre più a misura di bambino grazie alla Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia che ha finanziato una Family Room per accogliere i genitori dei bambini ricoverati. Ad usufruire della Family Room, infatti, ci saranno anche le famiglie di Parent Project Onlus che da alcuni anni hanno individuato nell’Ospedale Infantile un importante riferimento nazionale per alcune gravi problematiche derivanti della distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La struttura, che sarà operativa da metà novembre, consentirà di ospitare la famiglia dei piccoli ricoverati direttamente all’interno del Dipartimento Materno-Infantile del Presidio Ospedaliero SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo che rappresenta il secondo polo pediatrico del Piemonte, con circa 4.000 ricoveri ordinari all’anno, quasi 2.000 day-hospital e oltre 20.000 accessi al pronto soccorso.
La Family Room, creata a tempo di record grazie all’impegno della Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald e al prezioso contributo della Compagnia di San Paolo, nasce per venire incontro alle esigenze delle famiglie di neonati e bambini bisognosi di periodi di ricovero, in particolare alle Terapie Intensive, Pediatrica e Neonatale, ma sarà a supporto di tutto l’Infantile.
Quando i bambini sono gravemente malati, o necessitano di cure intensive, i genitori hanno difficoltà ad allontanarsi dall’ospedale, ma hanno comunque bisogno di prendersi una pausa dallo stress e dall’impegno che la degenza del figlio comporta. L’attenzione al confort di questi alloggi garantisce ai famigliari coinvolti il calore di una “casa lontano da casa”, alleviando così i disagi che una degenza spesso comporta.
La Family Room di Alessandria, la cui superficie totale è di circa 190 mq, è costituita da 4 camere con 8 posti letto in totale, tutte con servizi privati dotati di doccia area cucina attrezzata con frigorifero, forno a microonde, lavastoviglie, forno e piano cottura con piastre, sala da pranzo, soggiorno con TV, area relax con libreria, area internet con postazioni fisse, lavanderia, area giochi per bambini. La Family Room avrà un servizio di reception gestito direttamente dall’Ospedale, in linea con le indicazioni date dalla Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia al fine di mantenere l’elevato standard qualitativo dell’alloggio richiesto a tutte le strutture della Fondazione.
Nell’ambito dell’assistenza ospedaliera per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nel 2010 Parent Project Onlus e l’Azienda SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, hanno siglato un Protocollo grazie al quale sono stati destinati due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio post-operatorio dei pazienti affetti da DMD presso la Struttura di Anestesia e Rianimazione diretta da Fabrizio Racca. Per favorire questa collaborazione è stata aperta una sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) all’interno dell’Azienda Ospedaliera, allo scopo di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa alle famiglie, ma anche a medici, specialisti e operatori.
La Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia è un’associazione non a scopo di lucro nata nel 1999 con l’obiettivo di aiutare i bambini che necessitano di cure ospedaliere e le loro famiglie in un momento di bisogno. Questo impegno è realizzato con l’apertura e la gestione delle Case Ronald nei pressi dei principali centri pediatrici in Italia, e delle Family Room Ronald McDonald all’interno dei padiglioni pediatrici dei principali ospedali italiani. Le suddette strutture accolgono le famiglie dei bambini ricoverati in ospedale, ricreando una “Casa lontano da casa”. Ad oggi la Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia supporta le famiglie dei bambini ricoverati in ospedale con le Case Ronald di Brescia, Roma-Palidoro, Roma-Bellosguardo, San Giovanni Rotondo (FG) e le Family Room di Bologna ed Alessandria.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini; i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. I bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stancano con facilità e, di solito, non riescono ad andare in bicicletta. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori – diaframma e intercostali – fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Per questa malattia rara non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori attiva in Italia dal 1996; lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie e collaborano attivamente con gli specialisti e gli operatori socio – sanitari. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
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