Zucche in festa contro la distrofia di Duchenne e Becker
La festa delle Zucche di Cordenons è dedicata a Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sabato 27 e domenica 28, la diciottesima edizione della “Festa delle Zucche” di Cordenons sostiene la ricerca contro la distrofia di Duchenne e Becker e le tante famiglie che ogni giorno si impegnano contro questa patologia.
La manifestazione, ormai tradizionale appuntamento di fine ottobre che saluta l’autunno celebrandone l’ortaggio principe, attraverso due giorni di degustazioni, spettacoli e musica, è organizzata dall’assessorato alle Politiche Giovanili del Comune di Cordenons, il Progetto Giovani, la Pro Cordeons, l’associazione dei commercianti Li Boteghis e numerose associazioni locali. Gli organizzatori, e con loro gli artisti che saranno presenti in piazza e i partecipanti al mercatino dei giocattoli, anche quest’anno hanno deciso che la solidarietà, non solo affiancherà l’enogastronomia e la cultura, ma darà il segno all’intera festa: tutto il ricavato delle attività legate alla manifestazione sarà infatti devoluto a Parent Project onlus.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia rara non esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Friuli e Veneto, è possibile contattare Emanuela Sanna: e.sanna@parentproject.it
Maggiori informazioni su Parent Project onlus sul sito www.parentproject.it
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