BERGAMO – LA CENA DI NATALE È SOLIDALE
A TAVOLA PER DONARE UNA SPERANZA
VENERDI’ 5 DICEMBRE – ORE 20,00
Quest’anno la tradizionale cena di Natale organizzata da Parent Project onlus a Grumello Del Monte (BG) giunge alla 11° edizione.
Grazie all’impegno di un gruppo di genitori delle famiglie bergamasche appartenenti all’associazione di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, questo evento solidale vede tra gli ospiti alcuni dei professionisti impegnati nella ricerca di una cura che migliori la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia.
La cena avrà luogo presso il PALAFESTE di Grumello del Monte (BG) – Via Fratelli Kennedy, 70.
ALLA CENA INTERVERRANNO:
Fernanda de Angelis – Responsabile Scientifica Parent Project
Presenterà l’attività di Parent Project onlus e il progetto “Misura per misura” coordinato dal Dott. Mercuri, cui andrà devoluto il ricavato della cena.
Raniero Carrara – Fisioterapista – collabora da anni con Parent Project e segue a domicilio i ragazzi Duchenne nella zona di bergamo e dintorni.
Alessandro Da Lio e Cristian Bentoglio – Bikers di Duchenne Heroes
Alcune famiglie di Parent Project porteranno la loro testimonianza/esperienza all’interno dell’Associazione.
Per questa speciale occasione gli studenti dell’Istituto Alberghiero “A. Sonzogni” di Nembro, prepareranno il menù della cena, si occuperanno del servizio ai tavoli e dell’accoglienza degli ospiti.
Si ringraziano particolarmente: Travel & Service, Associazione Polisportiva Dilettantistica San Pantaleone e Macelleria Colleoni.
Uno speciale ringraziamento per la fondamentale collaborazione va all’Istituto Alberghiero “A. Sonzogni” di Nembro.
Si ringrazia inoltre Whirpool.
IL RICAVATO SARÀ DEVOLUTO PER FINANZIARE IL PROGETTO “MISURA PER MISURA” – MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE coordinato dal prof. Eugenio Mercuri – Università Cattolica di Roma
Per informazioni e prenotazioni, contattare:
Monica Curnis 348 5403776 – Claudio Locatelli 348 1535832
Rossana Rota 339 2714328 – Daniela Rota 338 8387354
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Ogni anno questo appuntamento rappresenta un momento importante di raccolta fondi da destinare alla ricerca di una cura per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne. Partecipando alla cena o facendo un’offerta all’associazione Parent Project Onlus, si potrà sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica che si manifesta già in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria.
Quest’anno infatti, il ricavato della cena di Natale di Grumello sarà devoluto per finanziare “MISURA PER MISURA” – MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE, progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare, rispettato e ammirato in tutto il mondo. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne.
