Abbiamo atteso con grande trepidazione l’uscita dell’inserto Salute del quotidiano La Repubblica di giovedì 21 maggio, chiedendoci se il direttore avrebbe veramente risposto ad una denuncia fatta nei giorni scorsi da una piccola associazione di famiglie come la nostra, che lotta quotidianamente contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Avevamo scritto alla testata e a tanti giornalisti denunciando il grave errore commesso in un articolo che affermava che a Milano, dal 2007, le persone con questa grave 
malattia rara si possono curare con le cellule staminali. Ci siamo arrabbiati perchè non possiamo tollerare l’uso della superficialità quando si scrive di temi così delicati come la salute di migliaia di persone. E non smetteremo di farlo ogni volta che ci troveremo di fronte a questi errori perchè sappiamo cosa significa, per migliaia di genitori, leggere questo tipo di notizie.
Oggi scriviamo per ringraziare pubblicamente il direttore Guglielmo Pepe, che ci ha risposto nel Suo editoriale scrivendo che avevano sbagliato. Questo, per noi, non rappresenta solo il SUO grande rispetto per i lettori ma, soprattutto, la volontà di rendere onore al lavoro quotidiano di tanti genitori che hanno scelto di fondare Parent Project Onlus per aiutare altri genitori e unirsi insieme per garantire ai propri figli il diritto al futuro.
Vogliamo anche riconoscere alla giornalista Susanna Jacona Salafia, la volontà di non nascondere la nostra denuncia e di averci risposto scrivendo un interessante articolo dedicato alla Duchenne e alla Sla. Un articolo che accende i riflettori sulla situazione attuale e su quelle che sono le difficoltà che si incontrano ogni volta che si comincia a parlare di sperimentazioni e di terapie.
Noi continueremo a denunciare pubblicamente chi vuole essere tra i protagonisti di questa lotta, siano essi giornalisti o istituzioni, siano persone in buona fede o truffatori. Il nostro obiettivo è tutelare i nostri figli da facili speculazioni, questo è per noi diventato un valore che ci caratterizza da altre realtà sicuramente più grandi ma, non per questo, più importanti per chi rappresentiamo.
Grazie Direttore per averci ascoltato e, soprattutto, per aver compreso. Con le Sue parole ci ha riconosciuto il diritto a considerarci interlocutori importanti.
