Il Maestro Sparagna per il Fondo Alessandro Cannella di Parent Project Onlus

Il Concerto “Voi ch’ascoltate”, che si svolge con il grande sostegno del parroco Don Massimiliano Nazio, avrà luogo venerdì 22 febbraio 2013 alle ore 19, presso il Teatro Vigna Murata della Chiesa di Santa Giovanna Antida a Roma.
 
Un eccezionale appuntamento, quello con Ambrogio Sparagna e il Coro Popolare dell’Auditorium Parco della Musica che si esibiscono, con canti tradizionali e nuove musiche, per raccogliere fondi a favore del Fondo Alessandro Cannella istituito presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne  Becker.
Durante l’evento, saranno presenti i genitori del piccolo Alessandro Cannella, Ilaria e Massimo, che illustreranno le attività del Fondo benefico istituito per finanziare i progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
Questo secondo straordinario concerto, che il Maestro Sparagna dedica al Fondo Alessandro Cannella, si svolge nell’ambito della Campagna di raccolta fondi di Parent Project Onlus “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” che, grazie agli sms solidali inviati dal 10 al 24 febbraio al 45503, finanzierà il primo studio clinico che ha come obiettivo la prevenzione dell’osteoporosi nei bambini affetti da Duchenne.
Per avere maggiori informazioni sul Fondo Alessandro Cannella e partecipare alla serata benefica, che avrà luogo il 22 febbraio alle ore 19 al Teatro Vigna Murata presso la Chiesa di S. Giovanna Antida in Via Ferruzzi 110 a Roma, visitare il sito www.aiutiamoalessandro.org
Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus – Fondo Alessandro Cannella.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it