HealthDesk dedica un approfondimento alla distrofia muscolare di Duchenne e Parent Project Onlus
Cosa significa per Luca costruirsi il futuro con una diagnosi di distrofia di Duchenne; da dove nasce l’associazione dei genitori che ogni giorno sono chiamati ad affrontare la grave 
malattia rara; a che punto è la ricerca scientifica e come si può intervenire in ambito clinico.
Sono questi i temi dell’approfondimento che HealthDesk.it, il sito di informazione su tematiche inerenti salute e sanità, dedica a Parent Project Onlus in occasione della Campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne.” e della XI Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne e Becker che per tre giorni, dal 22 al 24 febbraio presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, vedrà riuniti i maggiori specialisti e ricercatori per informare centinaia di specialisti, pazienti e famiglie sugli sviluppi della ricerca e dell’assistenza clinica.
Per seguire l’approfondimento di HealthDesk www.healthdesk.it/inside/home/duchenne2013
Fitto il calendario dei lavori della Conferenza Internazionale che prevede, nel pomeriggio di venerdì 22 febbraio, lo svolgimento della Sessione Plenaria dedicata alla gestione clinica per i pazienti da 0 a 14 anni e delle Sessioni Parallele dedicate ai temi dell’integrazione scolastica e ausili Nella mattinata di sabato 23 febbraio, si svolgeranno i lavori della Sessione Plenaria dedicata ad un approfondito aggiornamento sulle ricerche scientifiche che si stanno portando avanti in ambito internazionale mentre, nel pomeriggio, la Sessione Plenaria sarà dedicata alla gestione clinica dei pazienti dai 15 anni fino all’età adulta. In concomitanza, sempre nel pomeriggio, si terranno le Sessioni Parallele che tratteranno molte tematiche tra le quali quelle legate alla sessualità negli adulti Duchenne, Tecnologie Assistive, volontariato e assistenza domiciliare, barriere architettoniche nelle abitazioni.
Nella mattina di domenica 24 febbraio, a conclusione dei lavori, saranno illustrati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero e si parlerà dello sviluppo di nuovi trial clinici.
Tra i relatori sarà presente Francesco Saverio Tedesco, University College di Londra, che illustrerà il lavoro che sta svolgendo con le cellule staminali; Emilio Clementi, Farmacologia Clinica Ospedale Luigi Sacco di Milano, che presenterà i risultati dello studio finanziato da Parent Project Onlus su una combinazione di farmaci; Fabrizio Racca, Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, che spiegherà come si interviene nelle emergenze respiratorie; Antonio Amodeo, UO Cardiochirurgia Ospedale Bambino Gesù Roma, che parlerà della gestione delle emergenze cardiache; Elena Mularoni, Ospedale Oftalmico di Torino, che interviene sugli aspetti endocrinologici e nutrizionali; Douglas Biggar, University of Toronto, Holland Bloorview Kids Rehab. Hospital Toronto, Canada, che farà il punto sull’utilizzo degli steroidi.
L’importante evento scientifico si svolge nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, organizzata dal 10 al 24 febbraio, per finanziare un importante Progetto di ricerca che studia i fattori di rischio per la perdita di densità ossea e fratture nella distrofia di Duchenne. Lo studio clinico, finanziato da Parent Project Onlus e in avvio in diversi centri clinici in Italia con il coordinamento della Prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, consentirà di ottenere nuove informazioni di grande rilevanza clinica.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E’ una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie, ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento nuclei familiari. L’associazione è fondatrice della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per avere maggiori informazioni su Parent Project Onlus, sulla Conferenza Internazionale, sulla Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” e sulle iniziative organizzate dalle famiglie e dai volontari, visitare il sito www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2013
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Febbraio 2013
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