A Roma, un quartiere solidale sostiene la ricerca scientifica per la distrofia di Duchenne
Un grande esempio di solidarietà e partecipazione attiva, quella che arriva dalla comunità solidale del quartiere romano Osteria del Curato che, da tempo, sostiene il Fondo Alessandro Cannella, l’iniziativa benefica nata dai genitori di un bimbo romano affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne.
Grazie all’impegno di tantissime persone, infatti, sono stati raccolti i fondi necessari – 114.000 euro che serviranno a finanziare, per tre anni, due borse di studio – per avviare un importante studio guidato dalla ricercatrice Irene Bozzoni, del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell’Università Sapienza di Roma, che consentirà di approfondire la conoscenza della patologia e fare un altro passo avanti nella ricerca di una cura.
Una vera e propria gara di solidarietà, quella nata intorno ai genitori del piccolo Alessandro, Ilaria e Massimo nel quartiere romano dove, grazie inizialmente al sostegno della compianta Lucia Iungo e oggi, alla redazione de “La voce del tuo quartiere”, che ne ha ereditato lo spirito di solidarietà e di amore verso il prossimo, e al Comitato di Quartiere è sempre più facile imbattersi nei piccoli e grandi eventi realizzati nei ristoranti o nei parchi della zona o trovare i preziosi lavori di artigianato che i tanti volontari realizzano per i banchetti organizzati durante il periodo natalizio o nelle giornate di festa come quella che si svolge ogni mese di giugno in onore della Parrocchia di San Raimondo Nonnato che ha ospitato il Fondo Alessandro Cannella per due anni consecutivi.
La solidarietà verso questa famiglia ha anche coinvolto insegnanti, alunni e famiglie dell’Istituto Comprensivo Guido Milanesi che non manca di organizzare banchetti, pesche di beneficenza ed altro per aiutare nella raccolta fondi. Un importante risultato, quello ottenuto dal Fondo Alessandro Cannella anche grazie all’interesse di molti giornalisti che seguono le attività anche dai social network, e che si deve alla partecipazione attiva di molte associazioni sportive che organizzano tornei di calcio e calcetto, e alla sensibilità di tante aziende, prime tra tutte la Icri Engineering srl, e Tempor srl che contribuiscono alle attività del Fondo con molta generosità.
Tra i tantissimi sostenitori ci sono anche nomi famosi come quelli del Maestro Ambrogio Sparagna e della straordinaria interprete della musica partenopea Angelica Sepe, che si sono esibiti a favore del Fondo; c’è la brava Carmela Iovine che, insieme ai colleghi della Compagnia Teatrale La Fenice, è sempre pronta ad organizzare eventi e serate a favore del Fondo.
Se si vogliono avere maggiori informazioni sulle tante iniziative del Fondo Alessandro Cannella istituito presso l’associazione di genitori impegnati contro la distrofia di Duchenne/Becker, Parent Project Onlus, si può visitare il sito www.aiutiamoalessandro.org Se si vuole contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 Intestato a Parent Project Onlus – Fondo Alessandro Cannella
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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