Il progetto Eupati – “Accademia Europea dell’ innovazione terapeutica dedicata ai pazienti” – offre 100 posti (disponibili entro il 20 aprile) per partecipare al master gratuito per diventare “pazienti esperti” e protagonisti attivi nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci a livello europeo.
A settembre 2014, il lancio della Eupati National Platform in Italia che insieme al nlt team italiano – coordinato dal Presidente di Parent Project onlus Filippo Buccella – contribuirà attivamente allo sviluppo italiano del progetto.
Ecco i risultati delle due giornate di workshop, finanziate dalla Innovative Medicines Initiative, una partnership della Commissione europea con la Federazione europea delle industrie e associazioni farmaceutiche (EFPIA) che si sono tenute a Varsavia dall’1 al 3 aprile 2014:
È ufficiale, il corso di formazione per 100 pazienti che dovranno iscriversi entro il 20 aprile 2014 (al link www.patientsacademy.eu), comincerà a settembre 2014 e finirà a novembre 2015.
Il corso si svolgerà in lingua inglese ed è gratuito e aperto a tutti i pazienti, rappresentanti dei pazienti, care-givers e a tutti quelli che svolgono attività di lavoro e/o volontariato all’interno di associazioni di pazienti, e che attraverso la formazione diventeranno nei prossimi anni protagonisti attivi nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci a livello europeo.
Al tema della prima giornata “come raggiungere il grande pubblico nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci”, hanno potuto partecipare tutte le associazioni di pazienti, le industrie, i rappresentanti delle Società Scientifiche e le agenzie Regolatorie presenti. Più di 150 persone hanno contribuito attivamente e portato al centro della discussione l’elaborazione di una strategia per raggiungere almeno 100.000 cittadini europei con un interesse per la salute. L’idea è di fornire loro informazioni e strumenti per capire come funziona il processo di sviluppo – e motivarli a partecipare.
Dopo l’introduzione da parte di Maria Mavris (Eurordis) e Ann Maliniak (Ass. Svedese delle industrie farmaceutiche LIF) che hanno illustrato esempi di buone pratiche, la platea è stata divisa in tre sessioni parallele di lavoro:
1. Come aumentare l’interesse nello sviluppo dei farmaci nel grande pubblico.
2. Quali sono i fattori di successo tra le buone pratiche illustrate.
3. Come coinvolgere anche un pubblico con scarsa scolarizzazione sul tema della ricerca e sviluppo dei farmaci.
Tutte e tre le sessioni hanno ricevuto importanti suggerimenti e input da parte delle associazioni dei pazienti, delle industrie e dei rappresentanti Accademici, e Jan Geissler (Direttore EUPATI), Ingrid Klingmann (Presidente WP2 di EFGCP/EUPATI) e Ingrid Heyne (coordinatore EUPATI) lavoreranno per includerli nelle prossime strategie comunicative.
In cima alla lista di suggerimenti è la crescente importanza dei social media per raggiungere il pubblico in genere, in particolare i giovani e anche le persone con livelli ridotti di scolarizzazione. “Dobbiamo essere aperti alla tecnologia, non averne paura”, ha detto Nicola Bedlington dal Forum europeo dei pazienti (EPF).
Nella seconda giornata, dedicata ai componenti delle National Liaison Team, i protagonisti sono stati 8 dei 12 paesi coinvolti e Filippo Buccella ha presentato ai colleghi il lavoro svolto in questi due anni, annunciando la partnership con Francesco Mennini di Ispor italian Chapter – Roma e, come ci auguriamo, il prossimo coinvolgimento di AIFA l’Agenzia Italiana del Farmaco. Anche Ilaria Piuzzi, in rappresentanza della Janssen Italia, e Chiara Gnocchi – Novartis, hanno promesso il loro contributo attivo allo sviluppo delle attività del NLT italiano.
Filippo Buccella, insieme ai collaboratori Silvia Starita e Linda Henderson, ed ai rappresentanti italiani, per l’Accademia era presente Dominique Van Doorne e per l’industria Moreno Busolin, ha presentato alla fine del meeting una serie di attività proposte per il prossimo anno che porteranno al lancio della EUPATI National Platform in Italia nel mese di settembre 2014.
Vogliamo ringraziare le associazioni di pazienti italiane presenti al Workshop che hanno condiviso con entusiasmo lo sviluppo di nuove idee e che parteciperanno attivamente alla formazione ed al lancio della Platform Italiana di EUPATI. Un ringraziamento doveroso va anche a Silvano Berioli, Mentore italiano del progetto EUPATI, che ci ha sostenuto e incoraggiato nello sviluppo del NLT.
