Riceviamo e pubblichiamo la traduzione di una lettera firmata da Claire Leyten, responsabile dei rapporti con le associazioni dei pazienti di Prosensa che informa la comunità Duchenne di un prossimo webinar, organizzato insieme a UPPMD – United Parent Projects Muscular Dystrophy – in programma per martedì 25 marzo alle ore 18:00. Obiettivo del webinar è fornire un aggiornamento a pazienti e famiglie sullo stato dell’arte dei programmi in corso per la DMD della company incluso quello con Drisapersen.
Durante il webinar Prosensa risponderà inoltre alle domande inviate dai pazienti e raccolte da UPPMD. Nel caso in cui vogliate inviare le vostre domande e abbiate bisogno di supporto per la traduzione potete contattare l’ufficio scientifico di Parent Project onlus scrivendo al seguente indirizzo email: scienza@parentproject.it
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Cari rappresentanti delle associazioni di pazienti,
come annunciato durante il comunicato del 18 marzo relativo al bilancio, Prosensa presenterà un aggiornamento sullo stato di drisapersen e delle ulteriori proprie molecole in un webinar rivolto ai pazienti e ospitato da United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) martedì 25 marzo alle 18.00 ora italiana. L’obiettivo di questo webinar è di mantenere la comunità di pazienti informata sullo stato dei programmi per la DMD di Prosensa e di dare l’opportunità alle associazioni di pazienti e ai loro membri di sottoporre domande. Il webinar sarà presentato da Giles Campion, Chief Medical Officer e Senior Vice President Research &Development di Prosensa, che verrà affiancato durante la discussione dai seguenti ospiti:
– Craig Campbell, Primario della sezione di Neurologia Pediatrica al London Health Science Centre, Professore Associato alla Shulich School of Medicine of Western University, Ricercatore Associato al Child Health Research Institute;
– Craig McDonald, Professore e Preside di Medicina Fisica e Riabilitativa, Professore di Pediatria presso l’Università della California Davis School of Medicine.
Per partecipare:
1- Tramite web. Accedete al sito www.ReadyTalk.com e utilizzate il codice partecipanti 9449985 (assicuratevi di provare il computer in anticipo)
2- Tramite telefono. Componete il numero verde 800 182 592 senza alcun prefisso ed inserite il codice 9449985
Come saprete, il 17 marzo abbiamo emesso un comunicato stampa – disponibile sul nostro sito al seguente indirizzo http://ir.prosensa.eu/releases.cfm – che ha annunciato i dati a 48 settimane dello studio clinico di fase 2 con drisapersen, controllato con placebo, condotto negli Stati Uniti su 51 ragazzi DMD. Inoltre, il 18 marzo Prosensa ha annunciato i risultati finanziari dell’anno 2013, insieme a un aggiornamento complessivo della company; è possibile ascoltare questa comunicazione accedendo alla registrazione disponibile sul sito al seguente indirizzo: http://ir.prosensa.eu/events.cfm
Se durante il webinar desiderate sottoporre domande relative a queste comunicazioni o a un qualsiasi altro argomento attinente ai nostri programmi nella DMD a Prosensa, potrete farlo inviandole in anticipo a UPPMD al seguente indirizzo UPPMD@euronet.nl e scrivendo sulla riga dell’oggetto “Prosensa webinar question”. Proveremo a rispondere a quante più domande possibili durante il webinar, e quelle che non si riuscirà a porre in diretta, riceveranno una risposta in un secondo momento.
Per qualsiasi altra domanda, non esitate a contattarmi.
I miei più cordiali saluti
Claire Leyten
Prosensa: webinar di aggiornamento sui programmi per la DMD
