Venerdì 14 marzo – ore 11,00 – presso la sala del consiglio del Municipio III, (Genova) verrà inaugurato il centro di ascolto Duchenne Regione Liguria. Durante l’incontro verranno presentate le attività che l’associazione Parent Project e il Centro di ascolto svolgono in Liguria nell’ambito dell’assistenza alle famiglie con bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, in collaborazione con le reti del terzo settore.
Il CAD Regione Liguria, nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli istituti di Santa Maria in Aquiro, istituzione pubblica di assistenza e beneficenza di Roma e Parent Project onlus, associazione fondata da genitori con figli affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker (dmd/bmd).
Il Cad Liguria è attivo dal 16 ottobre 2013, ma sarà inaugurato ufficialmente venerdì 14 marzo alle ore 11,00 presso la Sala del Consiglio del Municipio III, Genova.
Leggi l’intervista alla dott.ssa Virginia Bizzarri
Programma dell’Incontro:
11.00/11.05
Arch. Massimo Ferrante
Presidente municipio Bassa Val Bisagno
saluti
11.05/11.10
Dott. Filippo Buccella
Presidente Parent Project Onlus
saluti e ringraziamenti
11.10/11.20
Prof. Carlo Minetti
Primario U.O. Malattie Muscolari e Neurovegetative Istituto G. Gaslini
Dott. Claudio Bruno
U.O. Malattie Muscolari e Neurovegetative Istituto G. Gaslini
Ruolo e attività di Parent Project Onlus a fianco di famiglie e medici
11.20/11.30
Dott.ssa Maria Romana Dellepiane
Direttore Sanitario Distretto 12 Valtrebbia/Valbisagno ASL 3
Malattie rare e rete dei servizi territoriali
11.30/11.40
Prof. Dino Castiglioni
MIUR – Ufficio scolastico regionale, politiche formative e diritto allo studio
Disabilità e scuola: focus sui Bisogni Educativi Speciali
11.40/11.50
Rita Hervatin
Coordinatore regionale Tribunale Diritti del Malato
Il ruolo del Tribunale dei diritti del Malato
11.50/12.00
Dott.ssa Cristina Lodi
Consigliere Comunale Presidente della Commissione Welfare del Comune di Genova
12.00/12.10
Dott.ssa Tiziana D’Auria
Coordinatore nazionale CAD Centro di Ascolto Duchenne, Parent Project Onlus
La presenza del CAD a livello locale e sviluppo 2014
12.10/12.20
Sara Magliano racconta…
La voce delle famiglie
12.20/12.30
Dott.ssa Virginia Bizzarri
CAD Liguria – Centro di Ascolto Duchenne, Parent Project Onlus
Audit Civico e programma delle attività sul territorio nel 2014
12.30/13.00
Aperitivo
La platea:
Assessori regione e comune Liguria
ASL 3
Ufficio scolastico regionale
Tribunale diritti del Malato – Liguria
Volontari PA Volontari del soccorso
Associazioni del territorio – FISH
UILDM sez. Genova
Consulta regionale Malattie rare
Sportello Regionale Malattie Rare
Municipio Bassa Val Bisanzio – Presidente Ferrante e uff. manifestazioni
Ospedale Gaslini
Parent Project Onlus:
Presidente
Responsabile Nazionale CAD
Responsabile CAD Liguria
Azienda Servizi alla Persona Emanuele Brignole
Famiglie Liguria – Toscana – Emilia Romagna