Centro Ascolto Duchenne - Parent Project aps

Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) offre sostegno alle famiglie dal momento della comunicazione della diagnosi e lungo le fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino e del ragazzo.

Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento sociosanitario integrato utile a garantire una presa in carico multidisciplinare. In questo scenario operano i professionisti del CAD, che si occupano di ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie, orientando i genitori rispetto a medici specialisti e centri di riferimento, fornendo informazioni su una vasta gamma di temi e garantendo, inoltre, un supporto psicologico globale al nucleo familiare, anche durante i trial clinici e le visite ospedaliere.

Con la finalità di lavorare per l’integrazione e il benessere di bambini e ragazzi che convivono con la DMD/BMD, il Centro Ascolto Duchenne affianca i genitori nel loro interfacciarsi con le istituzioni educative. Per contribuire a diffondere la conoscenza degli aspetti psico-sociali correlati alla patologia, organizza programmi di formazione, produce e diffonde materiale informativo specifico.

Per contattare il CAD verifica se nella tua zona è presente una sezione locale, oppure contatta la sede nazionale al numero 800.943.333.

PER LE FAMIGLIE

Affrontare la diagnosi sembra insormontabile. I CAD prendono per mano sin dall’inizio i pazienti e le famiglie e offrono supporto psicologico, sociale ed educativo in ogni fase del percorso.
I CAD sono accanto alle famiglie durante la crescita dei propri figli e le accompagnano nella totale gestione della patologia.
Grazie ai CAD per le famiglie la strada del decorso della patologia è meno ripida.

PER I MEDICI E GLI OPERATORI SANITARI

Comunicare la diagnosi, lasciando che il paziente e la famiglia si avventurino da soli nel complesso mondo del sistema sanitario non è facile. I CAD garantiscono che i professionisti della sanità siano adeguatamente informati e preparati affinché il rapporto con il paziente sia affrontato nel migliore dei modi e il loro lavoro sia facilitato.

PER LA RICERCA

La ricerca e la sperimentazione (trial clinici) sono cruciali per contribuire allo sviluppo di nuovi farmaci, ma la partecipazione a un trial può risultare difficile, lunga e faticosa per un paziente e la sua famiglia. I CAD permettono che la famiglia sia accompagnata psicologicamente e nei bisogni pratici durante l’iter del trial.
Il lavoro dei CAD riduce notevolmente il rischio di sospensione dei trial, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie.