Oggi a Siracusa il Meeting Territoriale di Parent Project aps sulla DMD/BMD
Siracusa, 24 novembre 2024 – Si svolge oggi il Meeting Territoriale di Parent Project aps, un appuntamento annuale dedicato alla gestione clinica e agli aspetti correlati della distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD). Presso l’Hotel Mercure di Siracusa, in Viale Teracati 20, pazienti, famiglie e professionisti sanitari si riuniscono per una giornata di approfondimento e confronto su temi cruciali per il miglioramento della qualità di vita dei giovani e adulti affetti da questa patologia rara.
L’incontro, che è iniziato questa mattina alle 9:00, è stato aperto da Ezio Magnano di Parent Project aps e proseguirà con una serie di sessioni tematiche divise in due parti: la prima dedicata alla gestione della DMD/BMD dall’età pediatrica fino all’adolescenza, e la seconda rivolta alla transizione all’età adulta.
Il programma della giornata
La mattinata è stata dedicata all’approfondimento degli aspetti specifici dell’età pediatrica e adolescenziale. I relatori, tra cui la Dott.ssa Maria Sframeli del Policlinico G. Martino di Messina e la Dott.ssa Carmela Scuderi dell’Istituto Oasi Maria SS Onlus, hanno affrontato tematiche come la presa in carico, gli aspetti cognitivi e comportamentali, nonché le complicanze endocrinologiche.
In tarda mattinata, si sono tenuti gli interventi sulla gestione cardiaca e respiratoria nei giovani pazienti, con il contributo di esperti come il Dott. Francesco De Luca e la Dott.ssa Grazia Crescimanno, offrendo spunti fondamentali per la cura e il monitoraggio dei pazienti in queste aree critiche.
Transizione all’età adulta: un focus del pomeriggio
Nel pomeriggio, il programma si concentra sulla gestione delle necessità specifiche dell’età adulta, con la moderazione di Luca Genovese di Parent Project aps. La seconda parte della giornata vedrà interventi di medici e specialisti che affronteranno le sfide della transizione alla maggiore età, con un occhio di riguardo alla gestione cardiaca e respiratoria in emergenza. Inoltre, saranno trattati argomenti delicati come la sessualità, l’accudimento e i supporti riabilitativi per gli adulti, grazie alla collaborazione del Centro di Ascolto Duchenne e dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps.
Un momento di condivisione per le famiglie
Questo meeting rappresenta un’opportunità preziosa per le famiglie della Sicilia di ricevere aggiornamenti medici, conoscere nuove strategie per affrontare la quotidianità e condividere esperienze con altri genitori e pazienti. È un passo importante verso una gestione più consapevole e strutturata della DMD/BMD in tutte le fasi della vita, dal periodo pediatrico fino all’età adulta.
L’incontro si concluderà oggi pomeriggio con un momento di domande e risposte, seguito dai saluti e dalle conclusioni, previsti per le 16:35.