Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano cercare una gravidanza
Da diversi anni Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di approfondimento ad una parte importante della propria comunità: le donne portatrici.
Progettare di diventare genitori è sempre, in qualche misura, un viaggio verso un mondo di emozioni forti e nuove. Quando lungo questa strada si incontra un “compagno di viaggio” inaspettato come una patologia genetica, è normale sperimentare vissuti di paura, preoccupazione e avere dubbi su come affrontare la ricerca di una prima gravidanza, o di una seconda gravidanza, per chi ha già un bimbo che convive con la patologia stessa.
Su questo tema, negli ultimi due anni, è stato dedicato uno spazio ad hoc durante l’annuale Conferenza Internazionale e sono stati organizzati un meeting in presenza ed un webinar.
Un nuovo strumento che va in questa direzione è la brochure Il test genetico preimpianto (PGT). A cosa serve e come funziona, elaborata dall’ufficio scientifico e dal Centro Ascolto Duchenne dell’associazione, in collaborazione con Daniela Zuccarello, medico genetista, Andrea Gallinelli, ginecologo della riproduzione, Marina Forte, psicologa e psicoterapeuta e con il Network Italiano Diagnosi preimpiantO (N.I.D.O.).
La brochure è disponibile sul sito di Parent Project.
Questo materiale nasce per rispondere ad un bisogno di approfondimento, in primis, delle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker – in larga parte, persone che hanno già avuto uno o più figli con la patologia, o sorelle di pazienti. L’obiettivo di Parent Project è stato quello di poter condividere con le famiglie della comunità, e con le persone e le coppie che in futuro potrebbero voler intraprendere un percorso di genitorialità, informazioni sempre più accurate su un percorso diagnostico che sta diventando sempre più diffuso sul territorio nazionale, e che può fare la differenza nelle loro vite.
Si tratta del percorso di fecondazione assistita (PMA) con test genetico preimpianto (PGT). È una metodica diagnostica di grande valore per le famiglie che convivono con una patologia complessa come la DMD/BMD, che permette di poter programmare una gravidanza in sicurezza.
La brochure nasce con lo scopo di fornire indicazioni chiare sull’iter da seguire per intraprendere un percorso di PGT associato alla procreazione medicalmente assistita, spiegare nel dettaglio le metodiche di questo percorso e permettere alle donne di pianificare una gravidanza in modo consapevole.
L’iniziativa nasce nell’ambito della comunità Duchenne e Becker, ma i suoi contenuti, per il loro carattere trasversale, sono potenzialmente di interesse anche per persone portatrici di altre malattie genetiche.
