Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker

BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent Project aps, sta andando incontro ad una fase di importante rinnovamento.

Questa banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, infatti, è passata da poco ad una nuova piattaforma ancora più funzionale e la sua gestione tecnica è stata presa in carico dall’azienda BlueCompanion, specializzata nel fornire servizi digitali per il settore della salute.

Che cos’è il Registro Pazienti

Il Registro Pazienti è uno strumento che facilita, in sostanza, un fondamentale processo di informazione reciproca tra il mondo dei pazienti e quello della ricerca. Ma non solo: permette ai pazienti di sapere se è possibile per loro accedere a una sperimentazione clinica in partenza in Italia e di rimanere informati sui progressi della ricerca scientifica e sugli aspetti di gestione clinica, preziosi per la salute nella vita quotidiana. A tutti gli effetti è un mezzo per far sentire in modo chiaro e sempre più strutturato la voce dei pazienti.

Creato nel 2008, nel tempo il Registro è cresciuto fino a raccogliere, oggi, i dati di circa 1000 pazienti, si è evoluto nella sua struttura ed è entrato a far parte del network dei registri internazionali che fanno capo alla rete globale Treat-NMD, armonizzandosi con il dataset definito a livello internazionale.

Maggiori informazioni sul Registro Pazienti sono disponibili qui.

Le novità

Parent Project aveva la necessità di un database più facilmente fruibile e implementabile, in grado di adattarsi con flessibilità nel tempo. La presa in carico clinica e i nuovi trattamenti, infatti, richiedono spesso di adeguare e variare le tipologie, la quantità e qualità dei dati raccolti.

L’incontro con BlueCompanion ha permesso di compiere questo salto di qualità. Il team di esperti, costituito da diverse professionalità, consentirà, in un dialogo aperto, di poter apportare tutte le modifiche desiderate nel modo più ottimale. La nuova piattaforma è già operativa.

Una novità importante riguarda il passaggio a nomenclature standardizzate a livello internazionale per classificare le comorbidità e i farmaci. Inoltre è stato implementato un sistema di qualità che risponde agli standard richiesti dagli enti regolatori. I prossimi mesi e anni vedranno la realizzazione di molte novità, sempre nella direzione di favorire le sperimentazioni, la ricerca e la presa in carico dei pazienti.

Spiega Filippo Buccella, fondatore di Parent Project: «Siamo felici di aver intrapreso una collaborazione con BlueCompanion. Le competenze significative messe in campo in questa fase ci permetteranno sicuramente di rilanciare ulteriormente il ruolo del Registro Pazienti, che è stato utilissimo finora ma che diventerà straordinario negli anni a venire. Il mondo dei trial clinici sta cambiando, la collaborazione tra pazienti, ricerca ed enti regolatori sta aumentando, e questo strumento sarà, nei prossimi anni, ancora più una chiave per accelerare il percorso verso una terapia per la DMD e la BMD. »

Commenta Susanna Del Signore, CEO di BlueCompanion: «BlueCompanion è veramente orgogliosa di avere iniziato questa partnership con Parent Project. La realizzazione del nuovo registro elettronico è in totale sintonia con la missione fondante di BlueCompanion: mettere a disposizione dei pazienti e dei genitori, dei medici e ove richiesto delle agenzie regolatorie, dati clinici strutturati. Il nuovo e-registry rende operazionale da una parte il follow-up dello stato di salute individuale e dall’altra permette lo studio longitudinale della popolazione con distrofia di Duchenne o di Becker, anche in relazione ai clinical trial ed ai trattamenti farmacologici e/o di supporto che si rendono via via disponibili.»

 Aggiunge Gianluca Zia, COO di BlueCompanion:  «La migrazione della legacy data base verso un nucleo CleanWeb® e la costruzione di una piattaforma web capace di catturare dati da fonti diverse sono il primo risultato tangibile della collaborazione dei due Team. E tutto ciò ha preso spunto dalla Conferenza Parent Project di febbraio 2024, un momento di scambio prezioso tra le famiglie e le figure professionali che condividono gli obiettivi dell’associazione.»

BlueCompanion LTD (London, UK) e BlueCompanion France sas (Jambville, France) sono SME specializzate nella creazione e gestione di piattaforme digitali integrate e di servizi (CRO) per lo studio della salute, la realizzazione di clinical trials e di registi specializzati in raccolta di dati a validità regolatoria.
Per informazioni: info@bluecompanion.eu – www.bluecompanion.eu

Nella foto di gruppo in alto: Susanna Del Signore (CEO BlueCompanion), Francesca Mattei (area Scienza Parent Project), Cristina Picciolo (direttrice generale PP), Filippo Buccella (fondatore PP), Ilaria Zito (area Scienza PP) e Gianluca Zia (COO BlueCompanion).