Un’iniziativa sull’accessibilità e il protagonismo giovanile a Torino
Si è concluso a fine maggio il progetto Limitless: vivere la disabilità oltre i confini, promosso da Parent Project aps, con il sostegno della Fondazione CRT.
Attraverso il progetto Parent Project ha promosso la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. I partecipanti sono stati protagonisti della mappatura e costruzione di un percorso accessibile in una delle zone di maggiore interesse della città di Torino attraverso la app Kimap, elaborata dalla start-up Kinoa Innovation Studio, la prima app per la mobilità ideata nell’ottica delle persone con disabilità motoria.
In una sessione di crowdmapping, nel mese di giugno 2022, 18 persone hanno percorso un itinerario che si è snodato attraverso parte del centro storico, dalla stazione di Porta Nuova a Piazza San Carlo, passando per il Museo Egizio. Il risultato è una mappa fruibile sull’app Kimap, con l’indicazione dei servizi accessibili presenti, per percorrere in sicurezza in carrozzina questo tratto molto frequentato e costellato di attrazioni storico-artistiche.
Il programma ha offerto anche la possibilità di sperimentare la guida di un drone per apprendere una nuova disciplina che potrà avere sbocchi lavorativi o sportivi. Anche questa iniziativa, svoltasi nel mese di aprile 2023, ha riscosso molto interesse da parte dei giovani della comunità di pazienti, con oltre 30 partecipanti.
In questa sessione è stato possibile utilizzare uno speciale visore per vedere ciò che la telecamera del drone riprendeva durante il volo e pilotare il drone stesso: una sensazione entusiasmante per i ragazzi, simile a quella di volare osservando il paesaggio dall’alto.
Il progetto ha incluso la realizzazione di due webinar, ad aprile e a settembre 2022, per presentare le diverse attività ed introdurre una serie di aspetti tecnici legati sia alla mappatura, sia al volo con il drone.
Il progetto è stato seguito dall’operatrice del centro Ascolto Duchenne Piemonte, che ha anche curato uno sportello informativo per la richiesta di informazioni, raccolta di feedback e finalizzato alla costruzione di una rete territoriale volta al proseguimento del progetto.
Tra i materiali elaborate per condividere l’esperienza del progetto, un video disponibile sul canale YouTube di Parent Project e alcune interviste pubblicate su Instagram sul tema dell’accessibilità, realizzate in collaborazione con il profilo
matteotose_e_jakyverardo, curato da due giovani attivisti dell’associazione.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni stampa
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
www.parentproject