| In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà presso la Sala del Carroccio in Campidoglio l’incontro “Il valore dell’alleanza per i SIBLINGS”, organizzato in collaborazione conOMaR – Osservatorio Malattie Rareper dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare. Durante l’evento, in cui interverranno i rappresentanti istituzionali, gli esperti e le Associazioni dei Pazienti, si parlerà dell’importanza di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio per garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze. Tra i partecipanti legati alle associazioni di pazienti, saranno presenti Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, Bianca Ragona e Giacomo Buccella, sibling della nostra comunità. Per partecipare inviare la richiesta di accredito a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it entro il 26 maggio 2023 indicando: nome, cognome, ente di appartenenza. La presenza sarà suscettibile alla disponibilità dei posti, verrà quindi data conferma dalla segreteria organizzativa dell’evento. |
| UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)Arianna Cioffi: +39 339 2704221; cioffi@rarelab.eu Rossella Melchionna: +39 334 3450475; melchionna@rarelab.eu |