Assistenza in presenza e in teleconsulenza per I pazienti con DMD e BMD in Piemonte
Ha preso il via il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte“, a cura di Parent Project aps – l’associazione di pazienti e famiglie con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – con il sostegno della Fondazione CRT.
L’obiettivo è quello di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) sul territorio.
Per questa grave patologia neuromuscolare non esiste una cura, ma una presa in carico multidisciplinare consente di rallentare la progressione e migliorare la qualità di vita di bambini e giovani, grazie anche ad una serie di interventi fra cui quelli di fisioterapia motoria e respiratoria.
La continuità di questi interventi – un elemento chiave per la salute dei pazienti – è stata, però, minata dal periodo di emergenza degli scorsi anni. Per questo l’associazione, attraverso il finanziamento di una borsa di studio per una fisioterapista dell’Azienda ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, iniziata a dicembre 2020, ha avviato la sperimentazione di un intervento che consenta ai pazienti di effettuare con regolarità visite di controllo ospedaliere, affiancate da un servizio di teleconsulenza.
Nel 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa con l’Azienda ospedaliera per la gestione di un programma triennale di interventi fisioterapici motori e respiratori in ospedale, rivolto ai pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker presenti nella regione Piemonte. Gli interventi sono curati da una fisioterapista con competenze sia neuro-motorie che respiratorie sulla DMD/BMD.
La presa in carico avviene durante gli accessi presso il day-hospital di ventiloterapia del Presidio Pediatrico e la terapia intensiva generale dell’Ospedale di Alessandria. Il progetto è finalizzato anche alla formazione dei pazienti ad utilizzare gli ausili, che servono ad aumentare l’indipendenza nelle attività quotidiane, e all’implementazione degli interventi respiratori, che possono ridurre le complicanze ed i ricoveri ospedalieri, prolungando la vita e migliorandone la qualità.
Con il progetto verrà sostenuto, inoltre, un percorso di assistenza a distanza per affiancare la presa in carico sanitaria e consentire di valutare, grazie ad una frequenza maggiore dei controlli, eventuali deficit oltre che di confrontarsi con i professionisti/fisioterapisti che hanno in cura i ragazzi.
La teleconsulenza verrà effettuata, secondo un calendario programmato di incontri individuali e/o di gruppo suddivisi per fascia di età, da una fisioterapista esperta nella gestione della DMD/BMD. La fisioterapista, inoltre, potrà monitorare e verificare, nel corso del progetto, il grado di apprendimento e la compliance del paziente al programma, suggerire modifiche al piano a seconda dei feedback ricevuti, in collaborazione con i terapisti sul territorio.
Il progetto, della durata di 12 mesi, permetterà di dare continuità a tutti questi interventi per una terza annualità.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La Becker è una variante dai sintomi meno severi e dal decorso più variabile. Non esiste ancora una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps – www.parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it