Si è conclusa la seconda annualità del progetto “Fisioterapia motoria e respiratoria a domicilio e in ospedale per pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, avviato nel 2021 e realizzato da Parent Project in collaborazione con l’A.O. SS. Biagio e Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria.
Nel dicembre 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa con l’A.O. di Alessandria, polo di eccellenza a livello nazionale per la gestione motoria e respiratoria per la patologia, per la gestione di un programma triennale di interventi fisioterapici motori e respiratori in ospedale e a domicilio pazienti affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker presenti nella regione Piemonte. Gli interventi sono curati da un fisioterapista con competenze sia neuro-motorie che respiratorie sulla DMD/BMD.
Gli obiettivi del progetto includono la prevenzione delle contratture ed il prolungamento del periodo di deambulazione. Inoltre il progetto è finalizzato alla formazione dei pazienti ad utilizzare gli ausili che servono ad aumentare l’indipendenza nelle attività quotidiane e all’implementazione degli interventi respiratori, che possono ridurre le complicanze respiratorie ed i ricoveri ospedalieri, prolungando la vita e migliorandone la qualità.
Gli interventi vengono adattati alle esigenze riabilitative individuali, allo stadio evolutivo della patologia e in base alla risposta e alla tolleranza del paziente alle singole tecniche. Il programma prevede la formazione dei pazienti, dei genitori e di altri eventuali caregiver alle manovre di riabilitazione respiratoria e neuro-motoria.
La presa in carico avviene durante gli accessi presso il day-hospital di ventiloterapia del Presidio Pediatrico e la terapia intensiva generale dell’A.O. di Alessandria. Quindi il fisioterapista programma con la famiglia una serie di accessi a domicilio per continuare il programma fisioterapico, riducendo gli accessi in ospedale.
La seconda annualità del progetto è stata realizzata anche grazie al prezioso contributo della Cassa di Sovvenzione e Risparmio fra il personale della Banca d’Italia (CSR).In particolare, la CSR ha sostenuto il progetto attraverso una borsa di studio del valore di 14.000 euro.
Il progetto proseguirà nel 2023, per la terza annualità.